Для любой семьи рождение ребенка-инвалида — потрясение. «Ваша девочка никогда не будет ходить», «У вашего ребенка ДЦП», «Ваш мальчик страдает аутизмом» — такие диагнозы-приговоры становятся тяжким бременем, которое родители несут всю жизнь. Кто-то обреченно гнется под своей ношей, а кто-то пытается научить ребенка — пусть не такого, как все, особенного! — по-настоящему жить, дышать полной грудью, общаться с людьми, дружить… побеждать. В Хакасии, где около 2 000 семей с детьми-инвалидами, есть и примеры очень стойких ребятишек и родителей.

Победитель «Минуты славы» 

Саша Скворцов из аала Сапогов в возрасте, когда еще пешком под стол ходят, увидел в руках деда гармошку. Мальчишке звучание «тальяночки» понравилось, перебирал клавиши и пробовал повторить, то, что играл дед. Стало получаться, мама показала сына музыкальным педагогам, специалисты посоветовали отдать юное дарование на класс баяна. А через 4 года Саше рукоплескал зал в Абакане, проникновенная игра мальчика покорила жюри, и ему присудили второе место республиканского конкурса «Минута славы». Выйти на поклон баянист не смог, только привстал с коляски. У Саши детский церебральный паралич.

Когда гаснут софиты Галина и Александр Скворцовы возвращаются в свой сельский домик. Жизнь 16-летнего инвалида — Интернет и учеба. Преподаватели приходят на дом. Саша старательно занимается, говорит, что будет поступать в музыкальный колледж ХГУ по специальности «культработник». Мама поддерживает юношу, как и всегда. За все время разговора наши герои ни разу не обмолвились о своих проблемах и нуждах. Мыслят эти люди позитивно, и на государственную помощь не жалуются.

- Самое существенное это льготы на лекарства, они очень дорогостоящие, потом требуются постоянные курсы иглоукалывания ног, тоже весьма недешевое лечение, коляска, специальная обувь – все это бесплатно. Сейчас стоим в очереди на земельный участок, не знаю, правда, когда получим, хотелось бы поскорей, - говорит Галина Скворцова.

Тепличные дети

Типичный портрет российской семьи, где есть ребенок-инвалид, выходит не особенно радужным. Жизнь родителей крутится вокруг больного: мать, как правило, вынуждена бросить работу, чтобы ухаживать за сыном или дочкой, отец круглосуточно — на работе, социальные связи рушатся. По выражению председателя ХРО ООО «Всероссийское общество инвалидов» Веры Туник, в таких семьях растут «тепличные дети».

— Нужны психологические центры, и даже не столько для детей с ограниченными возможностями, а для их мам. Чтобы женщин учили не замыкаться на ребенке. Дети-инвалиды не должны воспитываться эгоистами, чрезмерная опека делает их нежизнеспособными, человеку наступает 18 лет, а жить в обществе он не приспособлен, личность не сформировалась. Нет сейчас и детских садов для детей инвалидов, мать все время тратит на ребенка, у женщины нет личной жизни, - делится своим мнением Вера Туник.

В поисках решения

Владислав - ровесник Саши Скворцова, однако этот парень не домосед. Три года как подросток ходит в группу дневного пребывания дома-интерната «Теремок» в Абакане. Поначалу родители с недоверием отнеслись к идее на весь день оставлять своих детей с непростыми диагнозами. Но Владиславу и его новым друзьям перемены очень понравились, а для пап и мам своеобразный детский сад стал настоящим спасением. Люди вырвались из четырех стен, некоторые семьи решились на рождение второго ребенка, родители вновь стали улыбаться.

- Владу в «Теремке» нравится, если каникулы наступают, мается, хочет в группу пойти. Там сложился свой круг общения у детей, комфортный микроклимат, есть логопед, дефектолог, бассейн, лечебная физкультура. Я снова стала работать! Есть время куда-то выйти с другим ребенком.  Сейчас работает 4 группы дневного пребывания, в каждой по 12 человек, люди стоят в очереди, чтобы попасть сюда, - говорит мама Владислава Елена Черпакова.

Кроме «Теремка» группа дневного пребывания организована и на базе «Саяногорского реабилитационного центра», на продленку могут ходить не все дети-инвалиды. По большей части в дневные группы попадают ребята с задержкой в развитии по направлению от врачебной комиссии.

В доме-интернате «Теремок» недавно появилось новшество: особая тренировочная квартира. Этот проект как раз разработан, чтобы помочь людям с ограниченными возможностями адаптироваться в социуме; проблема, о которой постоянно говорят в обществе инвалидов. Квартира – это модель собственного дома, с мебелью, бытовой техникой, есть даже кухня. Жильцы будут учиться самостоятельной жизни: готовить, стирать, убираться и оплачивать счета за коммунальные услуги. Аналогов тренировочному дому в России практически нет.

Все эти нововведения воплощаются хакасскими специалистамив рамках федеральной программы «Равные возможности». Будет куплено два микроавтобуса для перевозки колясочников, работают и региональные программы, оказывается адресная материальная поддержка, организована социальная служба сопровождения семей с детьми-инвалидами, проводятся спортивные и культурные мероприятия. Всего в этом году власти республики выделили более 12 миллионов рублей на все перечисленные цели.

«Надо перестать нас жалеть»

По новому закону об образовании ни одна школа в стране не может отказать родителям с ребенком-инвалидом, если они хотят учиться в обычном общеобразовательном учреждении. На практике не так уже много случаев, когда таким правом семьи пользуются. В Хакасии только два школьника учатся по инклюзивной программе, это девочки в Саяногорске и Черногорске. Света Акатова учится в 5 школе города угольщиков, в школе созданы условия для нахождения там человека на инвалидной коляске. Девочка занимается по индивидуальному расписанию, может пропускать некоторые уроки.

- Сейчас Света учится в 9 классе, человек она самодостаточный, по ее словам, ей одинаково хорошо и дома и среди остальных учеников в школе. Всего у нас учится 6 детей-инвалидов, родители здоровых ребят, когда узнали, что вводится совместное обучение, были не против, отнеслись с пониманием. Да и школа у нас небольшая, все друг друга знают, - рассказала директор школы № 5 Черногорска Елена Дыгдала.

Гораздо больше детей, которые учатся в специализированных классах (раньше они назывались коррекционными), больше 250 человек учатся по программе интеграции в 20 школах по всей республике. Намного тяжелее идет процесс совместного обучения инвалидов и рядовых школьников.

- Главное, что тормозит внедрение инклюзива, – недостаточная толерантность педагогов и родителей, кроме того требуется реконструкция школ для детей с особыми потребностями, сооружение пандусов, расширение проемов, нужны время и средства, так что пока еще отрабатываются приемы и подходы, - отмечает советник Министерства образования и науки Хакасии Марина Бурдакова.

Порой слышишь странный вопрос: как общество относится к инвалидам? В самой формулировке заключено противопоставление: есть общество, а есть инвалиды. Далеко не все понимают, что инвалиды — часть социума, это порой сильные люди, у которых стоит поучиться выдержке. Им просто меньше повезло в жизни. Для примера приведем фразу, которую на-гора выдала мама ребенка-инвалида: «Надо перестать нас жалеть, относитесь как к равным, или хотя бы делайте вид».

http://www.kp.ru/daily/26148.5/3037445/