Дети-инвалиды: среда необитания
Как выживают дети с ограниченными возможностями в городской среде? Тема настолько назрела, что ее решили озвучить на очередном "круглом столе", но только в более широком формате, с приглашением специалистов министерства соцзащиты, соцстраха, депутатов облдумы и родителей. Мероприятие прошло на этой неделе в областной научной библиотеке.
К слову, вы видели гуляющих на улицах нашего города детей в инвалидных колясках? Ну, например, летом в сквере у фонтана на площади Ленина, где хотелось бы побывать каждому ребенку, или в городском парке? Или во дворце детского творчества, на школьных концертах? Как можно научиться любви к жизни, если ее не видишь?
Но говорили на мероприятии, собственно, не об этом, а обсуждали трудности выживания после постановки детям страшных диагнозов, влекущих за собой инвалидность. Тема - реабилитация и социальная адаптация детей-инвалидов в Сахалинской области.
Мамы не сдаются
На встрече кроме вышеназванных представителей присутствовали несколько мам детей-инвалидов, которые давно сделали помощь таким детям - профессией.
Ребенку вынесли "приговор" - инвалидность, такая беда может случиться в каждой семье. Чтобы пройти через инвалидность, необходимо преодолеть комплекс реабилитационных мероприятий и индивидуальных программы центра "Преодоление". О врачах и педагогах этого учреждения в городе слагают легенды, как о волшебниках, и неудивительно, ведь через их руки прошли сотни детей с отклонениями в развитии, кому, как не им говорить о животрепещущих проблемах. Основные - это невозможность получения ежегодного санаторно-курортного лечения, некачественное протезирование и ортезирование, отсутствие нормальной ортопедической обуви, проблема предоставления технических средств для детей-инвалидов и др.
Если коротко, ортопедическая обувь, которая по заказу изготавливается на местной фабрике кожаной и резиновой обуви, сколько бы ее ни делали, со слов врача-педиатра центра, не подошла ее ребенку-инвалиду ни разу за многие годы, есть многочисленные жалобы на проблему от других родителей, и, следуя совету мамы-педиатра, специальную обувь можно изготовить по заказу в Хабаровске или в другом регионе, но потом обратиться в Фонд социального страхования за компенсацией затрат.
Отсюда вытекает проблема размещения заказов у единственного источника и некачественное выполнение работы. На сайте закупки.ру нашлась информация о муниципальном тендере на право заключения государственного контракта на выполнение работ по обеспечению в 2011 году инвалидов (всех) "обувью сложной ортопедической на деформированную стопу", где общая цена контракта составляет 885 430,00 рублей. Для сравнения, согласно "Программе модернизации здравоохранения Сахалинской области на 2011 - 2012 годы", утвержденной постановлением Правительства Сахалинской области от 01.04.2011 года, общий объем денежных средств, направленных на решение задач модернизации: всего - 4988485,1 тыс. руб., из них в 2011 г. - 2265635,4 тыс. руб., в 2012 г. - 2722849,7 тыс. руб. В том числе в части развития детской медицины в 2011 г. - 408328,5 тыс. руб., в 2012г. - 865157,7 тыс. рублей.
О технических средствах для инвалидов тоже без слез не расскажешь, но мы говорим о детях-инвалидах, что еще более ответственно. Со слов специалиста центра "Преодоления", "ни разу не удавалось заказать кресло-коляску, которая бы выдерживала дороги Южно-Сахалинска", и тоже приходится искать другие пути жизненно необходимого предмета. Повторю, по действующему законодательству, в случаях, если рекомендованное индивидуальной программой реабилитации техническое средство или протезно-ортопедическое изделие было приобретено за свой счет, исполнительный орган Фонда выплачивает компенсацию. Согласно закону "О социальной защите инвалидов в РФ", данная компенсация выплачивается в размере стоимости технического средства реабилитации, которое должно быть предоставлено ребенку-инвалиду. Такая стоимость устанавливается государственными контрактами, заключаемыми региональным отделением Фонда по итогам процедур торгов.
Государство активно разрабатывает программы доступности среды обитания для инвалидов - не жалеет денег на пандусы и средства реабилитации, но только поможет ли пандус ребенку-колясочнику, если выше первого этажа школы он все равно подняться не сможет? Это еще раз - к вопросу об эффективном расходовании денег.
О плюсах и минусах программы положенного ежегодного санаторно-курортного лечения рассказала главный специалист министерства здравоохранения области Елена Лапшина: "Согласно закону, мониторинг и обеспечение санаторно-курортным лечением детей-инвалидов проводится согласно информационной системе. Если раньше можно было подать заявку и встать на очередь, то сегодня все иначе: чтобы зарегистрироваться в электронной системе, нужно обратиться к лечащему врачу детской областной больницы с заявлением о предоставлении путевки, приложив копию необходимых документов, тогда врачом выдается справка о необходимости лечения, составляется индивидуальная карта, и ребенок заносится в базу данных. В течение трех дней приходит ответ, есть ли в перечне Минздравсоцразвития подходящий санаторий".
Однако перечень этот очень мал, поэтому отказов больше, чем положительных ответов. Как заверила специалист, все сахалинские мамы сегодня находятся в одинаковом положении. Разве ситуация не абсурдна при столь остром дефиците: если кто-то отказывается от путевки по личным обстоятельствам (нет денег, нет возможности оставить работу и др.), то она не перераспределяется на тех, кто ждет, а уходит в другой регион.
В прошлом году, со слов Елены Лапшиной, поступило около 300 заявлений от желающих вывезти детей к морю и солнцу, выделено было всего 70 путевок, включая детей-инвалидов, из этих 70-20 человек по разным причинам отказались от возможности пройти курс лечения.
Чего добиваются родители
Почему нельзя упростить эту процедуру, ввести систему квот? Бремя расходов по реабилитации детей-инвалидов полностью ложится на родителей, если они по своей воле выбрали санаторий, которого нет в названном перечне, и который не соответствует заявленному в справке заболеванию, тогда проезд родители оплачивают сами, больничный лист в этом случае маме ребенка-инвалида тоже не оплачивается.
Часты случаи, когда детям с психоневрологическими заболеваниями вообще отказывают в путевках, и тогда тоже можно рассчитывать только на себя. Если родители решили пролечить ребенка в общеукрепляющем санатории, то дорога страдающему, например, аутизмом, туда заказана. Возмущает их и то, как плохо работает система оповещения о поступивших путевках (сообщается лишь за несколько дней, и родителям не хватает времени, чтобы подготовить санаторную карту и утрясти попутные проблемы).
Начальник отдела обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации Фонда социального страхования РФ Татьяна Пантюхина объяснила, что в своей работе они полностью зависят от 94-го федерального закона о госзакупках. По каждой статье приходят ассигнования из федерального бюджета, тогда объявляются аукционы, для которых готовится техническое задание по профилю заболевания детей-инвалидов. С прошлого года путевки стали делиться по детскости-взрослости и по цене, детские, как правило, стоят намного дороже. "Все результаты заключенных госконтрактов как прошлых лет, так и текущего года можно посмотреть на сайте закупок".
И все же: почему положенное ежегодное санаторно-курортное лечение удается получить лишь раз в три-четыре года?
Почему за два последних года на торги не вышли санатории, готовые принять инвалидов по зрению и они остались без лечения (об этом рассказал. председатель Сахалинской ассоциации инвалидов Василий Кравцов)?
Набор социальных услуг ребенка инвалида в совокупности составляет 705 рублей в месяц, часть из нее уходит на приобретение лекарственных средств, 82 рубля в месяц на санаторно-курортное лечение, еще часть на проезд к месту лечения и обратно. Путевка, которую предоставляет фонд социального страхования, как правило, стоит около 25 тысяч рублей ежегодно. Не трудно подсчитать, насколько немалые деньги в год сегодня выделает государство, но, учитывая сказанное, работают ли эти деньги?
И родителям нет никакого дела, какие трудности испытывает чиновник из отдела соцзащиты, своих проблем хватает. Почему в самом важном ведомстве нет четкой организации процесса?
Справки, даже если лечения не состоялось, приходится носить каждые полгода, подтверждая профиль заболевания, несмотря на то, что в большинстве эти показания не меняются в течение многих лет (например, если ребенок болен ДЦП или инвалид по зрению).
Грустную историю рассказала мама ребенка-инвалида, которой удалось с невероятными трудностями добиться проведения серьезной дорогостоящей операции, и ребенок, наконец, стал слышать. Но после операции выяснилось, что комплектующими к речевому процессору являются батарейки, стоимость которых для нее непосильна. На операцию было потрачено более миллиона рублей, но дальнейшее лечение, увы, стало невозможным. Чем активнее улучшается слух ребенка, тем больше расход батареек. Причина проста: этого средства технической реабилитации нет в федеральном перечне реабилитационных мероприятий. К подобному повороту событий мама оказалась не готова, как и не готова к тому, что на Сахалине нет хорошего сурдопедагога…
Нуждается в совершенствовании и система и учета инвалидов, возможность предоставления государственных услуг в электронной форме с использованием дистанционных технологий.
Наталья Данилова, председатель регионального отделения организации инвалидов "Всероссийское общество глухих" обозначила еще одну проблему: не было бы крика души родителей, если бы в области существовал социальный центр для родителей, воспитывающих детей-инвалидов, - необходимо оказывать им психологическую помощь уже при рождении ребенка, вместе было бы проще решать проблемы и взаимодействовать с госорганами. В области сегодня существует три организации, занимающиеся проблемами детей-инвалидов, но работают они разрозненно, встречаясь за круглым столом и узнавая о новых проблемах стихийно.
Идею объединяться поддержала депутат облдумы, председатель регионального правления "Союза женщин России" Жанна Иванова и вспомнила, что путем совместного диалога пять лет назад удалось решить ряд серьезных проблем инвалидов города, подобная ситуация назрела и сегодня в вопросах детской инвалидности. Оставаться наедине с проблемами нельзя, нужно грамотно донести информацию до специалистов и законодателей.
Депутат облдумы Виталий Гомилевский задал представителям органов соцзащиты прямой вопрос: почему мы все так легко относимся к неисполнению федерального законодательства, ведь есть прокуратура и необходимые контролирующие органы, которые обязаны вмешаться, и предложил оформить ход прозвучавшего разговора с точными вопросами и формулировками. "Я вам гарантирую, что ситуацию изменить можно".
Каждый день как на войне
Тема инвалидов - неблагодарная во всех отношениях. Человеческое неблагополучие затратно для государства, это ясно. Их негласно относят к категории неблагополучных, которым вечно не хватает на достойную жизнь. "Нет, нас не унижают, - говорит женщина, имеющая на попечительстве двоих пожилых инвалидов, - иногда кажется, что над нами просто издеваются". Как долго еще?..
Жаль, что присутствующая на мероприятии уполномоченный по правам ребенка в Сахалинской области Наталья Дарикова не заявила жестко, что в регионе нарушаются права ребенка и что нужно обратить пристальное внимание на эту категорию детей. Почему дети-инвалиды продолжают оставаться острой социальной проблемой, несмотря на серьезные денежные вливания государства в программу "Доступная среда"? Законы плохие? А чем они плохи?
Не прозвучало и того, что 10 апреля президент Дмитрий Медведев внес на ратификацию в Госдуму Конвенцию о правах инвалидов, которая была одобрена Генассамблеей ООН 13 декабря 2006 года и вступила в силу 3 мая 2008 года после того, как ее ратифицировали 50 государств. На сегодняшний день к документу присоединились 110 стран. Премьер-министр РФ Владимир Путин поручил профильным ведомствам как можно быстрее внести поправки в законодательство, обеспечивающее реализацию в России положений конвенции ООН о правах инвалидов. Документ нацелен на серьезную защиту прав инвалидов, борьбу с их дискриминацией и обеспечение полного участия людей с ограниченными возможностями здоровья в жизни общества.
Чтобы научиться жить, а не выживать, зав. центром социально-значимой информации Сахалинской областной библиотеки Светлана Абдулина пригласила всех родителей, имеющих детей-инвалидов, воспользоваться богатой библиотечной законодательной базой, где есть свыше 10 млн. документов правовой тематики разного уровня, информация предоставляется бесплатно в печатном либо электронном виде.
Отдельная тема - могут ли здоровые и нездоровые дети (а среди них есть талантливые) учиться вместе, или хотя бы периодически общаться. Тема этики, которой никто особо не заморачивается. Большинство здоровых детей ответит "нет, не могут", пусть используют домашнее или дистанционное обучение через интернет, таково отношение общества. Почему - ответ нужно искать в нас, взрослых.
По итогам этого круглого стола депутатами через комитет по социальной политике будет сделано обращение к губернатору, где будут собраны все прозвучавшие проблемы.
В мае запланировано очередное заседание круглого стола, где еще раз будут рассмотрены прозвучавшие вопросы.
Разговор вышел конструктивный, как отметили многие присутствующие. Люди публично обратились со своими бедами к представителям власти, и она, не открещиваясь от проблем, их услышала. Возможно, лед тронулся?
Согласно статистике Росстата, в России сегодня проживает полмиллиона детей-инвалидов, число таких больных увеличилось за последнее десятилетие в разы. Можно по факту винить медицину, экологию, социальное неблагополучие, бестолково ругать чиновника, можно просто ограничиться жалостью и забыть, но что от этого изменится? Дети-тени так и останутся невидимыми, пока мы все не захотим дать им (и мамам, которые обречены вечно быть рядом) дорогу на улицах города и право на достойную жизнь.
20 апреля, 2012