Идеальная жизнь
Несмотря на все перенесенные трудности в начале жизни, герои этого репортажа создали семью, построили дом, занимаются любимым и важным делом. Это ли не счастье?
Дюсенгали Оспанов и Аруна Жаксагулова в этом году справляют юбилей – 20-летие совместной жизни. О том, как они получили травмы и стали инвалидами, рассказывают неохотно – много времени с тех пор прошло, как будто не с ними это было. Зато увлеченно могут часами говорить о своем детище – совместном проекте: 10 лет тому назад они открыли Костанайское общественное объединение инвалидов с нарушением опорно-двигательного аппарата «Умит – Надежда».
- С Аруной мы познакомились в реабилитационном центре в Караганде. Ей было всего 18, а я уже был зрелым 25-летним парнем и к тому времени прошел свой самый трудный этап.
Я получил травму в 19 лет, когда на встречную полосу выехала машина. Полный паралич в результате перелома шейного отдела позвоночника, мог только головой двигать. Я тогда работал в райкоме комсомола, активно занимался борьбой и боксом. Кто знает, каких спортивных успехов мог бы добиться? Пять лет у меня шла упорная борьба за свою жизнь, учился заново двигать руками. Где только ни лечился, побывал в Москве и Киеве. Потом, когда стали работать руки, начал самостоятельно двигаться и пересел на коляску.
Она была худенькая и скромная девушка, я поначалу относился к ней как к сестренке, опекал и всячески поддерживал. Через год мы снова встретились там же, и тогда у меня уже проснулись чувства, появились серьезные намерения.
– Когда я ей сделал предложение, она испугалась. Родственники тяжело восприняли наше решение создать семью. Особенно сильно переживали родные Аруны. Все боялись, как мы будем жить... Ее мама спрашивала моих родственников: «Они могут быть самостоятельными?». Но я упрямый человек, смог убедить всех и получил согласие.
– Конечно, упорство Дюсенгали сыграло свою роль: три года он приезжал и три года я ему отказывала. Его заслуга была в том, что он убедил мою маму, что мы сможем жить вместе, – вспоминает Аруна.
– Но мама поставила условие: пусть все будет по обычаям и традициям, пусть все видят, что меня сосватали по-человечески. И это было прецедентом, тогда такого не было, чтобы к девушке на коляске приехали сваты и официально попросили ее руки.
– Приехали старшие из семьи Дюсенгали, меня сосватали, и через неделю он сделал шикарную свадьбу в кафе. Я из русскоязычной семьи, поэтому мы решили собрать только близких родственников дома, а Дюсенгали устроил шикарную свадьбу на 450 человек. Такие свадьбы и сейчас редко происходят, а тогда – тем более. На свадьбе была почти половина аула Дюсенгали, но остальные, кто не был приглашен, потом долго на него обижались. Все гости говорили, что такой веселой свадьбы в их краях давно не было.
Когда закончилась официальная часть, началась дискотека, и все так танцевали, как будто это было в последний раз. У одноклассника Дюсенгали даже оторвалась подошва ботинка, а он, несмотря на это, продолжал отплясывать. Плясали все – и молодежь, и восьмидесятилетние бабушки, и мы сами. Оттуда и пошли наши танцы на колясках. Помню, когда меня привезли на свадьбу, многие люди смотрели удивленно, с интересом, а некоторые плакали, смотрели с жалостью, ведь многие помнили нас, когда мы были здоровыми и на своих ногах.
– После школы я поехала учиться дальше. В общежитии не было свободных мест, поэтому мне предложили временно пожить в семье дальнего родственника. Однажды, воспользовавшись тем, что никого не было дома, он пришел ко мне ночью.
Когда на меня напал здоровенный сорокалетний мужчина, у меня едва хватило сил отбиться от него. Силы были неравны, и мне ничего не оставалось, кроме как в четвертом часу ночи выпрыгнуть через двойное стекло окна с четвертого этажа. Во время прыжка я отбивалась, перевернулась в воздухе и упала на спину, ноги сразу стали невесомыми и улетели вверх. Я защищала свою честь, но не смогла уберечься сама, – вспоминает Аруна.
– Мы с Аруной захватили конец советских времен и перестроечный период, и узнать о позитивном опыте инвалидов тогда было невозможно, их вообще как будто не существовало. Была политика изолированности, инвалидов помещали в дома-интернаты, которые находились за городом. Я тогда даже не знал, что существуют инвалидные коляски. В советские времена инвалиды на улицах не появлялись, и чтобы они куда-то выходили – это был нонсенс. В то время даже слова «пандус» не было, не то что движения за права инвалидов, – рассказывает Дюсенгали.
– Я помню, что в 2000-х годах многие инвалиды нашей области были предоставлены сами себе. В городе мы собирались по двое-трое, общались тесным кругом. В то время было городское общество инвалидов, которое работало по системе сбора членов раз в год.
Тогда мы с Аруной решили создать свое общество инвалидов, которое решало бы наши вопросы, использовало бы социальную модель работы, направленную на развитие личности. Мы судили по себе: когда люди становятся инвалидами, они не знают, куда обращаться, где получить поддержку, что им вообще делать, с кем посоветоваться. Часто человек остается только в кругу семьи, а ведь нужно выходить к людям, не замыкаться в четырех стенах.
– Если вначале мы создали организацию для инвалидов с нарушением опорно-двигательного аппарата, то сейчас к нам приходят все категории инвалидов. Несмотря на инвалидность, с самого начала я всегда опирался на поддержку моих друзей и родственников, которые с пониманием относились к моим проблемам, помогли мне преодолеть комплексы, которые неизбежно возникают у таких людей. Я никогда не чувствовал себя одиноким или запертым в четырех стенах. Но не все ситуации такие благополучные, есть люди, которые до сегодняшнего дня испытывают ограничения, особенно я сталкиваюсь с подобной проблемой у детей-инвалидов. Часто родители таких детей стесняются их и скрывают, что их дети – инвалиды.
– Поэтому сейчас мы решили сделать акцент на молодежь. Второй год у нас действует центр независимой жизни «Преодоление», где есть дневной полустационар для молодежи.
– Нам часто говорят, что редко можно нас увидеть на фото вместе. Действительно, несмотря на то, что мы вместе едем на работу и возвращаемся домой, в течение дня парой фраз можем только перекинуться, на большее времени не хватает, – смеется Аруна. – Каждый из нас работает в своем направлении, но в тандеме. Дюсенгали, будучи председателем общества, решает организационные вопросы, а я контактирую непосредственно с людьми.
Аруна показывает офис:
– Каждый компьютер, каждый стул, каждый тренажер – все это было куплено в рамках какого-то проекта. И во все это вложены наша любовь, энтузиазм и каждодневный труд. Все это должно приносить пользу людям. У нас работают инструктор по лечебной физкультуре, медицинский работник, психолог, преподаватель музыки и вокала, преподаватель трудотерапии.
– Вы знаете, к нам приходит такая девочка, у нее такой голос! Настоящий талант! Сейчас надо отвезти ее домой. У нас машина своя с подъемником для колясок, купленная на наши личные средства, мы на ней всех возим. Наша мечта, чтобы у нас было несколько таких машин, – продолжает Аруна.
– Но самое главное, что они могут получить здесь, – это общение. Общаясь друг с другом, они не только получают удовольствие, но и обмениваются опытом, адаптируются к жизни в социуме.
– В моей жизни есть две главные вещи: работа и семья. Ради нашей организации я могу многое сделать. Пока я жив, хочу, чтобы она работала, и не просто работала, а помогала людям снова воспрянуть духом!
И конечно же, моя жена Аруна. После двадцати лет совместной жизни у меня появилось ощущение, что мы как будто родились вместе. Если ее дома нет несколько дней, то чувствую себя сиротой, не знаю, что мне делать одному, а когда вместе – снова ощущаю целостность.
Моим самым главным мужским поступком, которым горжусь, я считаю, то, что смог добиться Аруны и жениться на ней.
– До того как я начала помогать в обществе Дюсенгали, я была домохозяйкой, все делала сама: варила борщи, пекла пироги, лепила манты, убирала дома. Летом закрывала банки, племянник Дюсенгали Габит вырос вместе с нами. Он принесет с огорода овощи, я сижу в кресле, наклонюсь и закатываю банки. Сейчас время на домашние дела есть только по выходным. Мы как белки в колесе крутимся. Каждый раз думаем: сегодня побольше поработаем, а завтра немного передохнем. Но так никак и не получается отдохнуть, каждый раз возникают новые идеи, проекты, – говорит Аруна.
– Я всегда любила танцы, и после падения была уверена в том, что мир танцев для меня закрыт, но каково же было мое удивление, когда поняла, что во всем мире танцуют на колясках. Вначале на нас смотрели как на фантазеров, но мы смогли убедить, что инвалиды могут танцевать и что это вообще возможно. Пять лет тому назад мы провели республиканский фестиваль спортивных танцев на инвалидных колясках. Была проделана огромная организационная работа, в том числе и психологического плана, ведь до этого в нашей стране никто еще не танцевал на колясках.
Сразу после проведения первого фестиваля "Танцующие коляски" мы обратились с официальным письмом министру физической культуры и спорта РК и президенту Паралимпийского Комитета РК, чтобы внести этот красивейший вид спорта в паралимпийский реестр Казахстана. Приложили фото, видео, статьи, видеосюжеты, весь наработанный по фестивалю материал и получили положительный ответ. Теперь в стране официально проходят чемпионы по танцам на колясках, и наши танцоры представляют Казахстан на международных кубках и турнирах. Так мы стали основоположниками спортивных танцев на колясках в Казахстане.
Несмотря на то, что основная работа забирает много моего времени, я стараюсь не бросать танцы, а наоборот, стремлюсь к совершенству. Сейчас я готовлюсь к участию в Кубке континентов, который пройдет в Санкт-Петербурге. Это танцевальное мероприятие международного уровня, и моя мечта станцевать там так, чтобы весь мир запомнил меня...
– Мы живем только вдвоем и сами во всем управляемся. Жить самостоятельно – это особенное чувство. Каждый день я сажусь за руль, и мы едем на работу. Мы все делаем вместе и нам никогда не бывает скучно, ведь у нас общие интересы и дела. Мы постоянно думаем над тем, как помочь разным группам людей. Например, уже несколько лет у нас проходит автопробег для инвалидов-спортсменов, которые хотят увидеть страну и выйти за ее пределы.
– В пятом по счету международном автопробеге «Будущее без барьеров» приняли участие 19 спортсменов-инвалидов на 9 машинах, которые путешествовали по российской территории на автомобилях с ручным управлением. Мы и до этого четыре раза проводили такие мероприятия, но только в пределах страны. Теперь решили, что должны расширить географию. После этого хотим устроить танцевальный флешмоб в супермаркетах, концерт с фотовыставкой, выезды по районам – в общем, у нас график запланирован до декабря. Но мы сами выбрали такой ритм жизни, – делится Дюсенгали.
Мы известны не только в Костанайской области, в стране, но и за ее пределами. Два года тому назад, в Японии вышла книга, описывающая труды нашей организации в социальной интеграции инвалидов. Автор Асанай Митико – инвалид на коляске, с врожденным диагнозом ДЦП приезжала к нам за обменом опытом и была восхищена нашей работой. Мы очень гордимся таким международным признанием, это означает, что мы не зря выбрали такой путь.
– Несмотря на то, что мы в колясках, мы никогда не просили помощи, даже в бытовых делах. Наоборот, как старшие в семьях всегда чувствуем ответственность за сестер и братьев, всех курируем, советуем, заботимся, чтобы с ними чего-нибудь не случилось. Я думаю, что мы оба личности гордые и независимые. И наверное, без этого никогда не достигли всего того, что сейчас имеем. Мы не любим жаловаться на проблемы, а просто сами создаем доступ к жизни, – продолжает Аруна.
– Два года тому назад мы переехали в новый дом. У нас раньше была 2-комнатная квартира, тесная и узкая, и кухня небольшая. У нас часто останавливались родственники и гости, наверное, на нашем маленьком диванчике переночевали все инвалиды области. Мы старались всем помогать и быть гостеприимными, ведь не все инвалиды могут остановиться в гостинице. Порой гостей было так много, что мы просили их оставить свободным хотя бы проход, чтобы мы смогли проехать. В шутку называли квартиру нашим коттеджем. А потом стали уставать от неприспособленности квартиры к нашим нуждам. До создания общества Дюсенгали занимался крестьянским хозяйством, имел магазины, мы решили все продать и начать строить дом. Всевышний нам помог, в один момент собрались все наши родственники и помогли быстро поднять наш дом.
– Мы во многом добились успеха, у нас есть работа, которая приносит пользу людям, дом нашей мечты, и, главное, мы есть друг у друга. Сейчас время наслаждаться жизнью. Это наша идеальная жизнь.
9 сентября, 2014