Игорь Шпицберг: Аутизм как защита от мира

Аутизм — расстройство, о котором еще недавно мало кто слышал, сегодня называют чумой XXI века. Его симптомы разнообразны, природа почти не изучена, а лекарство не найдено. О том, что такое аутизм, как его выявлять и корректировать, рассказывает старший научный сотрудник Института проблем инклюзивного (интегративного) образования МГППУ, эксперт Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, руководитель Центра реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир» Игорь Леонидович Шпицберг.

Что такое аутизм и какова его природа?

Раньше считалось, особенно в нашей стране, что аутизм — это ранняя манифестация симптомов шизофрении. Сегодня, слава Богу, многие специалисты так уже не думают. Детям с аутизмом инвалидность (в случае необходимости) дается уже не только по психиат­рии, но и по неврологии. Даже термин аутизм сейчас используется очень редко — в профессиональном сообществе говорят о расстройстве аутистического спектра (РАС). По большому счету, никто не может точно сказать, что это такое. Это не вирус, который можно четко описать и определить. Это множество нарушений в развитии, которые приводят к определенным изменениям. Аутизмом страдают люди с разно­образными особенностями, но всех их объединяет одно — проб­лемы во взаимодействии с внешним миром. Люди с РАС не только имеют трудности в общении, но и плохо используют окружающий мир. Контакт с внешним миром для них травматичен, поэтому они больше защищаются от него, чем взаимодействуют с ним.

Чем это объясняется?

Это связано с нарушением механиз­ма адаптации. Любой ребенок с рожде­ния начинает «пристраиваться» к внешнему миру — пытается соотнести свои ощущения со своими возмож­ностями. В процессе он не только исследует мир, привыкает к нему и все лучше в него вписывается, но и постепенно совершенствует механизм взаимодействия с реальными ­объектами. А ребенок с расстройством аутистического спектра воспринимает мир как избыточный с точки зрения сенсорной информации и учится не столько познавать и использовать его, сколько отгораживаться от его влияния. В результате он развивает навыки, которые позволяют ему игнорировать идущую извне информацию, снижать степень интенсивности поступающих сигналов. Например, он использует для рассматривания объектов периферическое зрение вместо фронтального.

Насколько распространено расстройство аутистического спектра?

Количество людей с РАС стремитель­но растет: если в 1999 году один случай аутизма приходился на 1600 человек, то сейчас — один на 68 человек. Любопытно, что больше всего людей с аутизмом в Южной Корее: один на 38 человек. В чем причина, не понятно, но дело не в особенностях диаг­ностики: там она проводится по тем же критериям, что и во всем мире. Кстати, у нас, в отличие от западных стран, в эту статистику зачастую не попадают люди с «легкой» формой аутизма, с синдромом Аспергера — они считаются просто странными, им не ставят диагноза, не оказывают поддержки и не интегрируют в общество. С трудом окончив школу, они нередко остаются в четырех стенах и никуда дальше не идут.

Какие болезни входят в круг РАС?

РАС — это большой набор разнооб­разных нарушений, от самых тяжелых, сопровождающихся, например, ­органическими поражениями цент­ральной нервной системы или генетическими заболеваниями, до совсем легких, незначительных, иногда даже визуально незаметных. Несколько лет назад ученые попытались подсчитать все варианты аутизма. Выявили около сотни.

Сегодня научное и медицинское сообщество использует две классификации болезней: «Международную классификацию» (МКБ-10) и «Диагностическое и статистическое руководство по психиатрическим расстройствам» (DSM-V), разработанное Американской психиатрической ассоциацией. Раньше обе классификации включали в спектр РАС такие заболевания, как синдром Аспергера, синдром Ретта, первазивное расстройство развития, синдром Каннера — собственно, классический аутизм. В современной классификации (DSM-V), которую приняли в прошлом году, эти заболевания разделили на две группы: расстройство социального взаимодействия и расстройство аутистического спектра.

По какому принципу провели это разделение?

В первую группу — расстройство социального взаимодействия — попали «легкие» аутисты, без ярко выраженных черт. Эти люди, как правило, испытывают трудности в общении: не приветствуют людей, не любят делиться мыслями и эмоциями, с трудом меняют манеру общения в разных ситуациях, редко следуют правилам ведения разговора (плохо умеют перефразировать, соблюдать очередность диалога и т. д.), не всегда понимают двусмысленные высказывания, юмор, метафоры. Они мало участвуют в жизни общества, не стремятся к профессиональному самовыражению и высокой успеваемости. Эти симптомы не связаны с другими психическими и неврологическими расстройствами, не сопровождаются нарушением или задержкой развития.

Ко второй группе — расстройство аутистического спектра — относятся люди с более выраженными особенностями. Они не умеют начинать и поддерживать беседу, не проявляют эмоций, зачастую не могут смотреть в глаза собеседнику, жестикулировать и менять выражение лица, с трудом поддерживают отношения с окружающими, не интересуются сверстниками. Они придерживаются определенных моделей поведения, например, совершают повторяющиеся движения, говорят одними и теми же фразами, настойчиво стремятся к однообразию, зацикливаются на чем-то, следуют определенным ритуалам (вплоть до принятия одной и той же пищи), не терпят перемен, проявляют необычный интерес к сенсорным аспектам окружающей остановки, не реагируют или, наоборот, слишком живо реагируют на сенсорное воздействие (например, не замечают боли, изменения температуры, обнюхивают и ощупывают предметы, зачарованно наблюдают за светящимися и движущимися объектами). Расстройство ­аутистического спектра иногда сопровождается умственной отсталостью.

Оно может сопровождаться физиологическими нарушениями?

Да, достаточно часто. Например, иногда на ЭЭГ у детей с аутизмом регист­рируется эпилептиформная активность. В клинической картине в этом случае могут наблюдаться судороги. Такие люди, как правило, нуждаются в постоянной терапии антиконвульсантами. Конечно, утверждать, что эпилепсия вызывает РАС, нельзя: у многих людей с эпилепсией нет аутизма. Часто встречаются проблемы в гастроэнтерологии — нарушение пищеварения, обмена веществ и т. д.; раньше считалось даже, что они обязательно сопутствуют аутизму. Таким людям требуется специальное питание, многим показана диета — например, безглютеновая, безказеиновая.

Однако большинство людей с РАС не имеют выраженных признаков нарушений в этих областях и по результатам функциональной, клинической и лабораторной диагностики выглядят вполне здоровыми.

Лечится ли аутизм?

Как лечить аутизм, не понятно, потому что, повторяю, это не вирус, а нарушение развития. Лекарств от аутизма нет — есть препараты, их не очень много, которые могут снимать некоторые негативные симптомы, поведенческие проявления; их используют, чтобы ребенок стал более общительным, чтобы с ним можно было заниматься. Например, ряд препаратов (скажем, «рисперидон», он же «рисполепт») применяется при очень высокой агрессии, в том числе аутоагрессии. Сегодня в мире выделяют даже не миллионы, а миллиарды долларов на исследования в этой области. Пытаются выявить биомаркеры аутизма, чтобы максимально рано его распознавать и, может быть, когда-
нибудь изобрести лекарство. Но пока это невозможно. Поэтому сейчас есть смысл говорить только о коррекции, о возвращении развития в нормальное русло. Цель коррекции — в первую очередь адаптация человека: какими бы свойствами он ни обладал, он должен полноценно вписаться в окружающий мир. Чтобы коррекция прошла успешно, нужно соблюдать три правила. Первое — надо максимально рано выявлять РАС. Второе — максимально рано начинать коррекционную работу, потому что от этого зависит ее эффективность. Третье — максимально рано включать ребенка в здоровую среду.

Какая диагностика считается ранней? Когда можно выявить аутизм?

Современные ученые считают, что некоторые признаки аутизма заметны у годовалого ребенка. Однако стандартом все еще считается 18 месяцев. Хотя диагноз «аутизм» в этом возрасте поставить еще нельзя, можно выявить группу риска и начать реабилитацию.

Наблюдать за маленькими детьми должны не только родители, но и врачи. Поэтому очень важно распространять информацию о РАС среди педиатров. В Англии, например, определением аутизма занимаются, в том числе, патронажные сестры: в тяжелых случаях они видят у ­младенцев ­признаки аутизма и направляют их на специальную диагностику — это очень эффективная практика.

Какие признаки должны насторожить родителей?

Самый важный — ребенок не получает удовольствие от контакта, избегает его. Он не оживляется от общения с родителями, не улыбается им в ­ответ, прячется, ему не нравится, когда его качают на руках или коленях, его привлекают не люди, а какие-то предметы, яркие пятна. Второй критерий связан с такими понятиями, как разделенное внимание и разделенная деятельность. Обычный ребенок сначала на что-то смотрит, потом указывает на это, а затем наблюдает за реакцией родителей. Если этого не происходит, если ребенок ни на что не указывает пальцем, не привлекает внимания родителей к тому, чем он занимается, — это повод насторожиться. Еще один признак — стереотипные навязчивые движения. Любой ребенок может трясти погремушкой — но обычно это длится недолго, через какое-то время он переключается на что-то другое. А если он трясет погремушкой несколько часов, не отдает ее и не отпускает — это уже тревожный сигнал.

Есть и другие симптомы. В Америке для определения признаков аутизма у детей в возрасте от 16 до 30 месяцев разработали специальную анкету из 23 вопросов (это большой труд, основанный на изучении 33 ­тысяч детей). Туда входят, например, такие вопросы: любит ли ребенок карабкаться по предметам, как по ступенькам, играть в прятки, проявляет ли интерес к другим детям, имитирует ли действия родителей, ­откликается ли на свое имя, может ли ходить, смотреть в глаза более 1—2 секунд и играть с мелкими игрушками, понимает ли, что говорят другие люди, не проявляет ли сверхчувствительности к звукам. Ребенка, у которого выявляют хотя бы три подозрительных симптома, стоит показать специалисту. Главное — не паниковать, а начать обследование и в случае ­необходимости коррекцию. Тогда будет реальный шанс все исправить: дети, к которым в раннем детстве применяют коррекционные методики, часто еще в дошкольном возрасте в значительной степени восстанавливаются и впоследствии становятся полноценными членами общества. Многие из тех, кому не оказывают помощи в раннем детстве, к сожалению, становятся людьми с тяжелыми формами ментальной инвалидности — и забота о них ложится на плечи государства. В Америке, кстати, активно заниматься аутизмом начали отчасти потому, что подсчитали расходы: на человека с РАС за время его жизни тратится до 3,2 млн долларов. Если начать коррекционную работу в раннем детстве, эта сумма значительно снижается, так как многие из детей восстанавливаются. Государству это выгодно.

Какие методы коррекции считаются наиболее действенными?

К сожалению, не существует одного универсального метода. Это легко понять: человек развивается разносторонне, под воздействием множества стимулов и в результате формирования самого разнообразного жизненного опыта. Важно сочетать разные методики — дефектологические (специальная педагогика), нейро­психологические, логопедические. В нашем центре, например, создана целая система, которая включает в себя около 30 различных методов, — среди них АВА — прикладной поведенческий анализ, Floortime — игровое взаимодействие, коррекция специфического развития сенсорных систем у детей с РАС (у нас ­медицинский патент на этот метод), психомоторная коррекция, логопедическая педагогика и обучение коммуникации, арт- и музыкотерапия, развивающие игры, адаптивная физкультура, кинезотерапия (лечение движением и нагрузками), ЛФК, канис-терапия (терапия с помощью собак), иппотерапия и многое другое.

Не опасна ли ранняя инклюзия, ведь дети бывают жестокими по отношению к «иным»?

Бывают, если их не воспитывать сызмальства, не объяснять им, что люди могут быть разными. Именно на это должна быть направлена система образования и воспитания. Во Франции еще в 1990-х годах я видел обычную школу: из 12 человек в классе один был с ДЦП и один с аутизмом. К каждому из них был приставлен тьютор — специальный педагог ­сопровождения. В таких классах не было аутсайдеров, дети не запинывали других, а наоборот, помогали им.

Аутисты нуждаются в обычной среде. Ни один даже самый прекрасный педагог или любящий родитель не в состоянии научить ребенка с особенностями вести себя, как обычный человек. Этому можно научиться только от других детей. Часто родители оттягивают момент интеграции в здоровую среду, считают, что ребенка сначала надо «подтянуть». Это большая ошибка. Даже когда ребенок с аутизмом еще как будто ничего толком не понимает, плохо ведет себя в кругу обычных детей или сидит в углу и, казалось бы, не обращает ни на кого внимания, он все равно все впитывает и постепенно обучается.

Если говорить об инклюзивном воспитании и образовании, какие особенности детей с РАС должны учитывать педагоги?

Людям с аутизмом очень сложно воспринимать все новое. Они могут обучаться, но в приемлемом для себя ритме. Если вдалбливать в них знания, ничего, как правило, не выходит. Аутичный человек как бы находится за стенкой. Но эту стенку он возводит не от хорошей жизни, а для защиты от негативных ощущений и переживаний, вызванных контактом с внешним миром. Его нельзя оттуда вытаскивать — но можно выманивать, создавая для него ситуацию максимального благоприятствования. Только то, что ребенок с РАС сделает по желанию, а не под давлением, станет его собст­венным опытом, которым он будет пользоваться в дальнейшем.

Еще одна особенность детей с аутизмом — по ним зачастую не понятно, слышат ли они и видят ли то, что происходит вокруг. Может сложиться впечатление, что они ничего не воспринимают, но на самом деле это не так — они просто не подают виду.

Нужно также помнить, что у людей с РАС своя логика — может показаться, что они отвечают наобум, но это не так. Например, если спросить человека с аутизмом, как его зовут, он может подумать: «Кого зовут? Меня не зовут. Кого-то звали вчера. Вчера я был на железнодорожной станции. Там был большой зеленый поезд», — и ответить: «Зеленый поезд».

Еще одна деталь: как я говорил, многие аутисты не могут смотреть в глаза собеседнику. Зрительный контакт тяжело дается даже обычным людям, а для людей с аутизмом он особенно болезненный — это часть их сенсорной специфики. Заставлять их смот­реть в глаза не стоит — тогда они вообще не будут ни с кем общаться. Один очень известный взрослый человек с аутизмом, когда с ним разговаривают, предупреждает: «Вам глазной контакт или поговорить? Если поговорить, то я буду смотреть в сторону». К этому нужно просто привыкнуть.

Могут ли люди с РАС, используя свои возможности, приносить профессиональную пользу обществу?

В мире наиболее востребованными чаще всего оказываются так называемые высокофункциональные аутисты, или люди с синдромом Аспергера (в некоторых странах эти диагнозы разделяют — считают, что синдром Аспергера легче). У этих людей такие же трудности в построении механизма адаптации, как у «тяжелых» аутистов, но у них больше потенциальных возможностей: высокий интеллект, развитая речь — и им легче встраиваться в жизнь общества. Из них часто получаются прекрасные ученые, программисты: у Билла Гейтса, по некоторым данным, в детстве был диагностирован синдром Аспергера, выраженные признаки РАС были у Эйнштейна.

Чтобы нанимать их на работу, нужно понимать, какими особенностями они обладают и какие у них преимущества. Скажем, они могут быть невероятно наблюдательными. Это свойство используют в израильской армии — там есть особое подразделение, в котором служат люди с аутизмом: они занимаются анализом аэрофотоснимков. Сравнивая снимки одного и того же места, сделанные в разное время, они подмечают малейшие детали и изменения, на которые обычный человек не обратит внимания. Отличную память людей с синдромом Аспергера и с высокофункциональными формами аутизма, их склонность к повторению действий используют в Диснейленде. Там эти люди стоят на перекрестках и дают справки посетителям — по многу раз объясняют одно и то же одинаковыми словами. Для обычного человека это скучная изнуряющая работа, а для них — наслаждение. Аутисты любят все упорядочивать, поэтому они могут работать, скажем, сортировщиками писем или уборщиками. В Перу люди с синдромом Аспергера иногда приводят в порядок магазины после ухода покупателей: раскладывают разбросанные товары, все расставляют, даже выравнивают колесики у тележек — и получают от этого огромное удовольствие.

Верно ли утверждать, что в обществе сложилось искаженное представление об аутизме?

Да, и это мешает нам правильно воспринимать людей с РАС. Бытует мнение, например, что они сверхлюди — мол, не надо их трогать, пусть живут в своем мире. Есть известная девушка с аутизмом Соня Шаталова. Она пишет потрясающие стихи. Но это очень страдающий человек с тяжелой формой инвалидности, она часто ведет себя крайне агрессивно, не может ни с кем разговаривать. Считать ли ее сверхчеловеком? Человек с аутизмом — это в первую очередь человек, с обычными желаниями, потребностями, но нуждающийся в понимании и правильной помощи. Еще считается, аутисты замкнутые и им никто не нужен. Это не так — им все нужны. Для них социальное взаимодействие важно так же, как для обычных людей. Неверно полагать, что они хотят, чтобы их не трогали, — они хотят, чтобы их не расстраивали, чтобы у них не было неприятных ощущений от контакта. Но потребность в контакте у них есть. Еще одно заблуждение: аутисты — это саванты, люди с выдающимися способностями. Действительно, среди них встречаются гении, но крайне редко. Это заблуждение особенно опасно, потому что, когда оказывается, что аутисты — не только гении, к ним сразу пропадает интерес.

Чем объясняется гениальность — пусть редкая — аутистов?

Есть теория, что аутичный ребенок не видит причинно-следственных ­связей, не осознает, как в этом мире одно связано с другим, а поскольку он очень нуждается в том, чтобы понимать, как что происходит, он старается все запомнить. Он пытается искать логические связи во всем. По­этому для людей с аутизмом невероятно ­важно, чтобы все стояло на своих местах, чтобы ничто никогда не менялось. Для них это гарантия безопасности. У многих из них потрясающая память, в том числе зрительная.

У меня складывается ощущение, что аутистов на самом деле гораздо больше, чем утверждает статистика: современные люди, кажется, вообще склонны отгораживаться от мира.

Аутизм — это в какой-то мере отражение нынешнего состояния человечества. Люди, задавленные избыточной информацией, «аутизируются», 
все больше уходят в себя, в некие стерео­типные действия, которые их защищают, — и тоже не от хорошей жизни, не потому, что им становится все безразлично. Например, в Японии есть такое явление, как хикикомори: люди, у которых нет психических заболеваний, нет диаг­ностированного аутизма, в какой-то момент (это может случиться в 15 лет, а может в 30) вдруг перестают выходить на улицу, выбирают самоизоляцию как форму существования и в результате оказываются на попечении у родителей. Отчасти такого же порядка явление дауншифтинга, которое было распространено некоторое время назад: люди находили нишу, в которой можно ограничить поток сенсорной информации и жить так, как им хочется. В обоих случаях включается механизм аутоподобного типа адаптации — разобравшись в нем, можно приблизиться к лучшему пониманию современных людей и общества в целом.

Анна Натитник — старший редактор «Harvard Business Review — Россия».

http://hbr-russia.ru/biznes-i-obshchestvo/fenomeny/a14770/#ixzz3WTJ84qQM