Почему дети-инвалиды не получают помощи, положенной им по закону
В Кузбассе около 10 тыс. детей-инвалидов. Ежедневно они сталкиваются с проблемами в получении медицинской помощи и реабилитации. Им сложно получать образование, общаться со сверстниками и даже просто передвигаться по городу. Корреспондент РП убедился в этом, встретившись с их семьями.
Не можешь ходить — сиди дома!
Весной 2013 года в семью Верещагиных пришла беда — у пятилетней Лизы стал разрушаться бедренный сустав. Врачи поставили диагноз — синдром Пертеса. Девочке пришлось пережить операцию и пролежать на вытяжке со спицами в ноге целый месяц.
Уже в стационаре начались проблемы: ребенок «уже взрослый», и матери не полагается бесплатное проживание в больнице. За каждый день пребывания нужно было платить 850 рублей. Оставить Лизу одну мать, Оксана, не могла. Она врач и знает, как трудно детям без родителей в больнице. Персонал девочкой почти не занимался, весь уход лег на плечи матери. Такую сумму женщина не потянула бы, деньгами помогают совершенно посторонние люди, прочитавшие про ее беду в интернете.
Во время выписки врачи сказали — нормально ходить ребенок сможет лишь через три-четыре года. Комиссия рекомендовала носить ортез (специальное приспособление, предназначенное для разгрузки, фиксации, активизации и коррекции функций поврежденного сустава или конечности. — Примеч. авт.) и пользоваться костылями. Но ортез слишком давил на кость. Оксана просила комиссию написать заключение, что ее дочери нужны поручни на стену дома и инвалидное кресло, тогда она смогла бы получить льготы. Но врачи отрезали — не положено.
—Я пыталась доказать, что коляска необходима, — рассказала мама ребенка-инвалида. — Ведь ребенок на костылях может пройти метров 100 от силы. А порой и того меньше. Я не могу ее постоянно на руках носить. На что нам сказали, раз не можете полноценно гулять, значит, сидите дома. Лиза — социально активный ребенок, как ее можно в квартире запирать? Да и оставить мне ее не с кем. Я одна дочь воспитываю.
Килограммы родительских бед
После покупки кресла Оксана столкнулась с еще большими трудностями — коляска вместе с ребенком весит 40 кг — это просто неподъемная ноша для хрупкой женщины. Нужен пандус. Она обратилась в компанию, которая занимается их изготовлением и монтажом. Ей выставили счет в 25 тыс. рублей.
28 июня Оксана Верещагина обратилась с просьбой о помощи в Территориальное Управление Ленинского района города Кемерово, а также в ТСЖ своего дома. Письменного ответа она не получила. Устно ей сказали, что денег нет. Следующим шагом было обращение в Управление соцзащиты населения Кемеровской области. Через две недели пришел письменный ответ. Ей сообщили, что «принято решение об установке передвижного пандуса и выделении средств в размере 15% от стоимости. Вопрос о дополнительном финансировании решается».
Оксана обратилась за помощью к местному депутату.
— Он мне сказал: «В Кузбассе уголь не продается. Понимаете, нет денег. А вы тут пандус просите. Ваша дочь и без коляски может. Это ваша блажь, только и всего», — вспоминает она.
Прошло несколько месяцев. Пандуса по-прежнему нет. Пока готовился материал, Оксане позвонили из районной соцзащиты и сказали, что некоторые соседи не согласны на откидной пандус из-за его травмоопасности. Поэтому предложили ей рулонный, индивидуальный.
– Я отказалась. Женщина, специалист из соцзащиты удивилась, сказала, а что такого? — сообщила Оксана. — Поехала на прогулку, разложила, спустились, сложила и понесла с собой. Так он же весит 12 кг! Много мы с ним нагуляем?
Город из преград
Оксане и Лизе надо пройти три остановки, чтобы попасть на безопасную детскую площадку. Чтобы добраться до ближайшего парка, уходит почти 1,5 часа. Купить одежду и продукты можно только в крупных торговых центрах, там, где есть плоский эскалатор. В театры и другие учреждения культуры также не попасть. Общественный транспорт — только в крайнем случае. Собственного автомобиля нет, вся надежда только на знакомых. Социальным такси также пользоваться невозможно. Недавно женщина обратилась к ним, хотела договориться, чтобы некоторое время дочку в реабилитационный центр повозили. Но ей отказали, мотивируя это тем, что прибегать к услугам социального такси можно только раз в месяц, а лучше — реже. Инвалидов-то много.
– Забраться в транспорт очень трудно, — поделилась Оксана. — На одной руке у меня Лиза, в другой — костыли. Редко кто поможет, а водители трогаются раньше, чем мы успеваем присесть. Место уступать никто не торопится. Несмотря на мои просьбы, часто дочке приходится стоять. О том, чтобы пользоваться коляской, нет и речи. Да, у нас есть специальные автобусы с подъемниками. Как-то я попросила водителя выдвинуть платформу, а он сказал, что не знает, как это делать.
Лизе нравится вышивать, рисовать, лепить. Ребенку тяжело дома, она привыкла много общаться. Оксана попыталась пристроить дочку в кружок в местный Дом творчества детей, но получила отказ. Официальный — мест нет. Неофициальный — руководители не желают рисковать и брать в группу ребенка-инвалида, вдруг что случится.
Разрешить ситуацию мог бы детский сад. Но свой садик Лиза посещать пока не может. Она падает от малейшего толчка, что при ее болезни очень опасно.
Чтобы дочь не замкнулась в себе, Оксана — терапевт по профессии, оставила работу. Теперь она старается создать необходимые дочери кружки в стенах собственного дома.
— На следующий год нам в школу, — поделилась женщина. — По прописке мы пошли на подготовительные курсы в местную. Но нам там сразу сказали, что Лизе здесь находиться опасно, дети бегают, ее просто сшибут с ног. Я очень надеюсь, что нам удастся попасть в специализированную школу-интернат для детей с ортопедическими проблемами. Иначе Лизе придется обучаться дома. Чего бы очень не хотелось.
Государство детей не спасает
Раз в год дети-инвалиды имеют право на месяц бесплатной реабилитации в специальном учреждении. Оксана и Лиза посещают центр «Фламинго», где с детьми занимаются медицинские работники и воспитатели.
Центр посещают разные детишки. Восьмилетняя Кристина, которая сама почти не говорит, да и чужую речь понимает с трудом. Пятилетний Сережа — его в инвалидном кресле привозят то мама, то бабушка. У мальчика аномалия спинного мозга. Говорить о своей беде бабушка не хочет — нет на это сил. А воспитатель рассказала, что мама ребенка забила тревогу, когда малыш в положенный срок не только не пошел, но даже не пытался встать на ножки. Врачи отмахивались, пока не стало ясно, что ребенок серьезно болен. Мальчику требуется дорогостоящая операция и реабилитация за рубежом. Тут вся надежда только на благотворительные фонды и людей.
— Это очень страшно, когда дети болеют, а ты им помочь не можешь, — рассказала детский врач Ольга Носова. — Был у меня пациент — мальчик трех лет с фокальной эпилепсией и пороком сердца. Он был мало восприимчив к противосудорожным препаратам. Родители начали собирать деньги на лечение в немецкой клинике. Им нужно было 1,5 млн рублей. Продали квартиру и все равно не хватало. Они не успели, сердце ребенка не выдержало.
Права-то есть…
Больше всех среди детей реабилитационного центра бросается в глаза жизнерадостная и нарядная Настя Титова. Девочка много смеется и улыбается, но совсем оторвана от реальности. Она не говорит, плохо ходит. Диагноз своего ребенка Титовы узнали лишь недавно.
Кемеровские врачи установить его не могли. Долгие годы мать девочки, Вера, добивалась квоты, чтобы свозить дочку в Москву на обследование. К этому моменту девочке исполнилось пять лет. Выяснилось, что у Насти редкое генетическое заболевание — синдром Ретта. По словам ее матери, таких детей в мире всего 140. Вдобавок ко всему у ребенка — тяжелая форма эпилепсии, врожденный порок сердца и мозаичная форма синдрома Ангельмана. В России нет больше детей с подобным заболеванием.
Насте приходится тяжело в родном городе. С равнодушием и жестокостью девочка столкнулась даже в больнице.
— Как-то Настя попала в стационар с пневмонией, — рассказала мама ребенка-инвалида. — Через несколько дней — звонок: «Забирайте. Ребенок уснул, нечего без того слабый организм подвергать риску заполучить стороннюю инфекцию». Вынесли мне дочку на руках. Первое на что обратила внимание — это что у нее гематома на ухе и на щеке синяк-отпечаток пятерни. Пробовала возмутиться, но персонал мне ответил, что девочка упала и ударилась. Только спустя время один из врачей по секрету сказала, что санитары, работающие в ту смену, любят распускать руки. Но это не самое страшное. Дочка не спала! Ее нам отдали в состоянии глубокой комы.
Насте как ребенку-инвалиду по закону положены бесплатные медикаменты. Но получить их удается редко.
– Провизоры, как правило, отвечают, что лекарство закончилось или пеняют на поставщика, который его не привозит, — с горечью говорит Вера. — Удивительно, что тот же самый льготный препарат свободно продается за деньги. Что остается делать — только покупать. В месяц более 7 тыс. рублей уходит.
Девочка также имеет право на специализированное дошкольное учреждение. В городе оно имеется. Вера пыталась оформить туда свою дочь, но директор ей сразу сказала, что кормить и поднимать на второй этаж девочку никто не будет. Это в обязанности воспитателей не входит. Поэтому если Титовы хотят посещать детский сад, то пусть приходят после завтрака и уходят до обеда.
Вера Титова говорит, что она не перестает удивляться людям. Наравне с теми, кто оказывает посильную помощь их семье, встречаются и черствые. В очередях в поликлиниках матери нередко летят в спину злые слова: «Таких в домах инвалидов надо держать, чтобы не мучиться. А эта таскает с собой свою умалишенную». Для Веры ее дочь не обуза, она больной ребенок, которому нужна помощь. Улучшить состояние девочки может курсовое лечение в Германии в городе Бранденбург, в клинике Хелиос. Немецкие врачи готовы взять Настю, но для этого семье необходимо собрать 17 тыс. 100 евро. Мама создала странички девочки в соцсетях и собирает средства.
Образование будет в 2020
Прав и льгот у детей с ограниченными возможностями и их родителей немного, даже в сравнении с взрослыми инвалидами или другими льготниками. Существует определенный пакет организационной и материальной поддержки. Помимо пенсии детям положен набор услуг, в который входит дополнительная бесплатная медпомощь, лекарственные средства по рецепту врача, изделия медицинского назначения и продукты лечебного питания. Раз в год дети-инвалиды имеют право на реабилитацию и санаторно-курортное лечение. Ко всему добавляется 50-процентная скидка на коммунальные услуги.
В Кемеровской области помимо льгот с 2011 года действует госпрограмма «Доступная среда», направленная на улучшение качества жизни людей с ограниченными возможностями. Главная задача — создать безбарьерное существование для инвалидов во всех сферах их жизни. Как сообщила РП начальник отдела по проблемам инвалидности областного департамента социальной защиты Светлана Фролова, в Кузбассе в рамках программы сделано уже немало:
– Многие объекты региона оборудованы пандусами, эскалаторами, специальными лифтами. Что касается строящихся жилых объектов, то они обязаны быть доступными для инвалидов. С апреля 2013 года в Кузбассе начали работать над интерактивной картой социальных объектов, которые доступны для людей с ограниченными возможностями.
На карту будут нанесены больницы, поликлиники, учебные учреждения, магазины, доступные для инвалидов-колясочников и других маломобильных кузбассовцев. Местные власти обещают, что к 2015 году порядка 60% городских объектов станут доступными для людей с ограниченными возможностями.
Актуален сейчас и вопрос образования инвалидов.
– В области не менее 50 тысяч инвалидов — до 35 лет, — объяснила председатель Кемеровской областной организации «Всероссийское общество инвалидов» Валентина Шмакова. — Многие учились на дому, посещают вузы и того меньше — порядка пяти тысяч. Такая малочисленность студентов-инвалидов связана с разного рода проблемами, начиная от отсутствия пандусов и заканчивая психологическими барьерами. Сейчас на федеральном уровне разрабатывается система по обеспечению доступности образования для инвалидов. Если прогнозы сбудутся, то к 2020 году 25% высших учебных заведений страны станут доступными для студентов с ограниченными возможностями.
17 октября, 2013