Венера на колесах

Ирина БОГОМОЛОВА: «От искусства меня отвлекает бюрократическая волокита»

В ее экзотических мирах нет случайных образов. Будь то слоны, вышагивающие по звездному небу, или птицы, танцующие в лучах закатного солнца. В каждой работе 27-летней Ирины Богомоловой чувствуется безудержная жажда жизни, за которую так непросто держаться молодой художнице из Костромы. Ира уже несколько лет не встает с инвалидной коляски, хотя и успешно показывает свои батики (роспись по ткани) на выставочных площадках Москвы. О том, с какими сложностями сталкивается человек с ограниченными возможностями, занимающийся искусством, мы беседуем с Ириной Богомоловой и ее старшей подругой, известным правозащитником и публицистом Ириной Ясиной, тоже не понаслышке знающей, что такое инвалидность и как с ней жить.

10% населения России — люди с инвалидностью, это более 13 миллионов человек. Тем не менее не так-то много людей с ограниченными возможностями можно встретить в общественных местах. Одни просто не могут выйти из дома, особенно если живут не в Москве или Петербурге, где условия более-менее приспособлены (есть пандусы, лифты etc.), а вдалеке от столиц. Другие просто не хотят выходить в свет, потому что боятся себя чувствовать не такими, как все. Боятся любопытных или презрительных взглядов, которыми некоторые «нормальные люди» в России все еще одаривают инвалидов — видимо, генетически памятуя о советском табу на эту тему. В Европе и Америке научились воспринимать людей с инвалидностью на равных, там они намного лучше интегрированы в общество. Многие становятся знаменитыми и успешными, как, например, писатель Ник Вуйтич, родившийся без рук и ног и заработавший состояние на своих книгах и лекциях. Он объездил 45 стран, женился, недавно у него родился сын... Ник нашел свое место в жизни. Возможны ли такие истории успеха в России?..

Испытание лестницей

Ирина Богомолова красива и талантлива. Занимается батиком — росписью по ткани. Рисовать она любила с детства, но самым сложным на пути к мечте было не поступление в художественный институт, а возможность посещать его. Изо дня в день подниматься на пятый этаж, когда ноги еле слушаются. Ира выучила каждую ступеньку в корпусе худграфа в родной Костроме. Заканчивала вуз она уже дома, в инвалидном кресле.

Еще в детстве Ире поставили страшный диагноз — рассеянный склероз. Эта болезнь не имеет ничего общего с возрастными нарушениями памяти или рассеянностью внимания. Она поражает нервную систему, медленно съедает спинной и головной мозг, постепенно отключая ноги, руки, глаза и, наконец, тело. Исследователи до сих пор не поняли природу болезни и не придумали, как ее лечить. У каждого человека она протекает по-своему. Редко болезнь проявляется у детей — Ира попала в список исключений.

На Западе многие люди, даже полностью потерявшие возможность двигаться, пишут картины с помощью специальных программ, реагирующих на движение зрачка. И надо сказать, их творчество ценится высоко (и недешево), ведь за каждой работой стоит не только талант, но и недюжинные усилия и мужество. Так, израильтянин Рахамим Меламед-Коэн, которого обездвижил амиотрофический латеральный склероз, создал целую ветхозаветную серию одними глазами и написал об этом книгу, ставшую бестселлером. В России о таком пока даже и не мечтают.

Нашей же героине и не нужно сейчас мечтать о навороченных устройствах (ее руки пока крепко держат кисть), художницу беспокоят более приземленные проблемы. Самое сложное порой — попасть на собственный вернисаж.

— Вот ты вошла сюда и не заметила ступеньку, а для меня она препятствие, — говорит Ира, мы находимся на крыше Дарвиновского музея, где выставлялось несколько ее работ. Ира улыбается: не жалуется, а констатирует факт. Казалось бы, одна ступенька, а для нее целая гора, которую не преодолеешь без помощи. И таких «гор» вокруг нее — целая жизнь.

— Хорошо, что у нас город не многоэтажный, все в основном на первых этажах. И художественные магазинчики, и галереи, где я выставлялась. Но в Костроме потолок не высокий: не так уж много мест, где можно показать свои работы. А в Москве же можно мечтать без ограничений. Я показывала свои работы в ЦДХ, галерее Союза художников на Кузнецком… А выставка в Роснано — это моя первая персональная выставка в столице, моя исполнившаяся мечта. Там потрясающе интересно и, главное, все удобно оборудовано.

— А как дома? Можно жить в Костроме?

— У нас свой дом, там все сделано под меня. И большую часть времени я провожу там... Да и куда ходить? Особо ничего у нас нет интересного... Я больше рисую. В искусстве я живу. И искусством. От него отвлекает только бесконечная бюрократическая волокита. Слава богу, у меня есть мама — сама бы я не справилась. Например, два года подряд я ежемесячно принимала один экспериментальный препарат. И каждый месяц мама проходила через бюрократическую машину — целыми днями собирала подписи и справки, подтверждающие, что это лекарство мне действительно необходимо. Каждый пытался спихнуть головную боль на другого — не хотел брать на себя ответственность. Перед врачом выбор — рискнуть и, несмотря на все побочные явления, выписать препарат. Но рисковать способны не все. А есть такие, которым проще отказать, от греха подальше, чтобы не подвергать себя опасности.

— А искусство тебе помогает? Удается зарабатывать любимым делом?

— Какие-то работы мне удается продавать. Но этих денег и пенсии не хватает на платное лечение. Родителям приходится занимать. Вот недавно врачи из подмосковного реабилитационного центра пошли мне навстречу и сделали пятидесятипроцентную скидку на реабилитацию. Все равно она недешевая, часть расходов покрыли деньги, вырученные от продажи моих работ, часть — пенсия, а это 10 тысяч в месяц, остальное родителям пришлось занимать. Даже со скидкой один день в реабилитационном центре стоит 12 тысяч.

— Бесплатную реабилитацию разве государство не предоставляет?

— В департаменте здравоохранения в Костроме нам сказали, что таких больных у нас не реабилитируют. Но даже если поставят на очередь, нужно ждать. В очереди можно стоять и год, и два, а у меня нет этого времени.

«Спасение утопающих — дело рук самих утопающих»

Правозащитник, экономист и публицист Ирина Ясина назубок знает эту формулу, в шутку выведенную Ильфом и Петровым. Она уверена, что в первую очередь человек сам должен начать бороться, и только тогда мир отзовется на его призыв.

В качестве примера Ирина Ясина приводит судьбу американки Джудит Хьюланд. Она заболела полиомиелитом в два года. С детства она инвалид-колясочник. По вехам жизни Джудит можно считывать историю борьбы за права инвалидов в США. В 50-х ее не хотели принимать в старшую школу (то есть в шестой класс). В то время в США дети-инвалиды заканчивали коррекционную школу, завидуя «нормальным» детишкам из «верхней школы», на том их образование заканчивалось. Но родители Джудит уперлись и уговорили чиновников местного департамента образования. Девочка вместе с первой группой инвалидов пошла в старшую школу. И стала лидером класса. В 60-х Джудит боролась за возможность учиться в университете, и снова добилась своего. А заодно выбила из учебного заведения целую серию спецпрограмм, облегчающих жизнь и обучение людей с ограниченными возможностями. Хотя только к средине 70-х в США приняли законы, запрещающие дискриминацию инвалидов. Сейчас Джудит почти 70, она глава социального департамента в округе Колумбия. И у нее в округе, впрочем, как в США в целом, «все в порядке с лифтами, пандусами, туалетами, школами, а главное, с мозгами», констатирует Ирина Ясина.

— А у нас?

— Сделать все и вся доступным для человека с ограниченными возможностями не получится, как ни старайся. Но нужно пытаться. И в первую очередь это должен делать сам человек с инвалидностью. Если мы будем бороться, то и государство наше сможем растормошить. От того инвалидного дома на Валааме, куда ссылали безногих фронтовиков, мы прошли довольно большой путь.

Сама Ирина Ясина узнала, что неизлечимо больна, когда ей было 35. К тому моменту она уже была опытным журналистом, у нее были дочь, муж. Муж, правда, оказался одним из тех, кто не понял, ушел, когда узнал о диагнозе... Но Ирина смогла вернуться к активной жизни. Несколько лет возглавляла фонд «Открытая Россия», созданный Михаилом Ходорковским. Входила в состав президентского Совета по развитию гражданского общества и правам человека. А через несколько лет, в 2011-м, вошла в наблюдательный совет, следивший за сбором средств на доклад «Путин. Коррупция». Тогда же выпустила книгу-откровение, где поведала всему миру историю своей болезни — историю о том, как сложно самой себе признаться, что это реальность, а не страшный сон, и жить дальше… «А вдруг в новом десятилетии его (лекарство) придумают?» — заключает книгу Ирина, любуясь прибоем Индийского океана.

Мир можно перевернуть, если систематически заниматься проблемой.

— Давайте смотреть на точку отсчета — она минимальна. Сейчас не плохо, но пока и не хорошо, Москва на полпути в Европу. В Питере — более или менее, но не как в Москве. Допустим, мои друзья долго искали ресторан не на втором этаже, чтобы мы могли поужинать. Это было сложно. Приличный так и не нашли. На Невском — никаких вариантов. Зато в музее-квартире Анны Ахматовой, которая расположена на третьем этаже, по перилам наверх ездит подъемник. Узенькая лестница, но — молодцы! — сделали. Директор музея озаботилась к 120-летию Ахматовой. Но Москва все же лучше приспособлена для жизни.

— Можно подтянуть до уровня столицы остальные регионы? И как это сделать?

— Здесь мы вторгаемся в серьезные политические и экономические вопросы. Потому что налоги должны распределяться по-другому. Не собираться в кулачок, а потом по милости первого лица или нескольких первых лиц раздаваться тем, кто особенно низко поклонился. Регионы должны зарабатывать. Заранее оговоренную часть отправлять в бюджет, а остальное тратить на развитие региона. И тогда все будет по-другому. И тогда и в Воронеже, и в Костроме появятся реабилитационные центры.

— А как у них? На какие практики Запада равняться?

— Там решают проблемы конкретных людей — точнее, они уже решены. Я недавно была на конференции в Великобритании. Англичане обсуждали, как эта тема отражена в музыке и литературе. Это у нас человек должен зубами вцепляться и пробиваться. Кто понапористее — пробьется, а кто поставит на себе крест — тот согнется. В Англии этого нет. Я была единственным человеком, который приехал туда с конкретными примерами — вот так люди с инвалидностью пытаются реализовать себя в творчестве. Ира все-таки профессиональный художник, набитая рука, она работает в редкой технике, она в хорошем положении. А вторая девочка, о которой я рассказывала в Лондоне, это Маша Сорина, ей 14 лет. В 8 лет она перенесла инсульт.

— Такое возможно?

— Представляете, да. Она была полностью парализована, а сейчас у нее не работает левая ручка и волочится левая ножка. Маша очень талантливая художница. Но ей только предстоит получить образование. Но без ног в нашей стране это очень непросто сделать. Все зависит от упорства родителей. Чтобы мой знакомый Алеша Морозов сейчас работал во Всемирном банке в Вашингтоне, папа пять лет носил его на руках на юрфак Ленинградского университета. Папа, отставной военный, уперся и сделал. А другой приятель, молодой парень Женя Лямин, — невероятный талант, хочет поступить в ГИТИС, мечтает быть режиссером. Но отделение на пятом этаже, лифта нет. Проблема получить образование зависит от физического фактора. Бесталанный попадет в класс, а талант в коляске — нет.

«Если закрыться — ничего не изменится»

— Инклюзивное образование — это выход?

— Мы не доросли до этого. К тому же есть такая штука, как социализация. Мало читать, человек должен обрасти творческой или научной атмосферой. Дистанционные программы, для которых достаточно иметь дома компьютер с Интернетом, хороши, когда нет выбора. Я вижу свою задачу в том, чтобы постоянно говорить об этом и делать так, чтобы все вокруг говорили. На улицах мы не видим физически нездоровых детей. Потому что самостоятельно у нас инвалид жить не может. В этом проблема. Я написала книгу о том, как преодолеть барьер сначала внутри себя, а потом и убедить общество. И поняла еще, что наш русский национальный характер виноват — пострадать мы любим. А нужно всегда помнить, что твоя судьба зависит от тебя самого.

— Какой вы видите идеальную формулу социализации инвалидов?

— Инклюзивное образование, конечно, должно быть, но педагоги должны быть подготовлены. Это важно, если речь о слепом или глухом ребенке. Для колясочников достаточно проходы между партами пошире сделать. Выход инвалидов из своей замкнутой, подчас страдальческой оболочки — вот цель учителей и в целом общества. Многие ведь не выдерживают — спиваются, скуриваются, потому что выхода не видят, из дома даже выйти не могут. Чем больше детишек будет вместе учиться, каждый день общаться, тем быстрее для общества люди с ограничениями перестанут быть инопланетянами, к которым не знаешь, как подойти. Дети с малых лет не будут замечать, что его сосед на коляске какой-то другой. И неправда, что дети злые. Дети копируют нас. Как ты ребенка научил, так он и будет поступать. Если ребенок приходит в семью, где малыш с синдромом Дауна и все его любят, то так же и он будет относиться к новому знакомому. А если мама говорит «отвернись, не смотри туда» и убеждает, что все болезни заразны, то мы получаем конфликты.

— К чему ведет оптимизация в сфере образования? Многие школы сейчас сливают и увольняют специалистов — психологов, логопедов…

— Это не реформа, а способ сэкономить. Но хотелось бы, чтобы экономили не на детях, а на подводных лодках и ядерных бомбах. Нужно биться. Объяснять. Переживаю очень за эту ситуацию. Одним чиновникам удается объяснить что-то, другим — нет. Но главное — это делать. Тогда можно сломать систему. Если просто обидеться, закрыться и плакать, то ничего не изменится.

■ ■ ■

Венера Трафальгарская — скульптура Марка Куинна, увековечившая британскую художницу Элисон Лэппер, родившуюся с деформированными руками и ногами, — стала символом Венецианской биеннале-2013. Эта же многометровая статуя беременной Элисон открывала Паралимпийские игры в Британии в 2012 году, и она же восседала несколько лет подряд на Трафальгарской площади на постаменте, по соседству с памятниками Георгу IV и знаменитым английским генералам. Такова Венера наших дней — сильная, смелая, гордая и нежная, излучающая внутреннюю красоту. Из детдомовской девчонки, над которой столько издевались сверстники в приюте (а позже муж), Элисон превратилась в уверенную женщину (она даже водит «Ягуар», специально созданный для нее). Но чтобы Элисон Лэппер смогла преодолеть комплекс «я не такая, как все», стать художником и натурщицей и, наконец, звездой от искусства (а это произошло еще в 90-х), еще раньше что-то должно было измениться в сознании европейцев. Осознать красоту духа труднее, чем красоту тела. А помочь этому духу раскрыться перед другими еще сложнее. Элисон смогла. Но ей ежедневно помогают два работника соцслужбы, а Ирине Богомоловой — только родители. И ее внутреннюю красоту пока могут оценить немногие, ведь не во всякий выставочный зал или другое публичное место ей открыта дорога. Однако главные барьеры для нее все-таки не ступеньки и отсутствие лифтов, а непонимание, нехватка в мировосприятии людей чего-то такого, что вдохновляло Марка Куинна.

http://www.mk.ru/culture/interview/2013/08/08/896605-venera-na-kolesah.html