Лечебная недостаточность

Саратовцы смогут потратить маткапитал на лечение больных детей

Их не видят, не слышат, о них стараются не говорить. Дети-инвалиды словно невидимки: о том, что они существуют, власть имущие вспоминают только на время юношеских Паралимпиад, да в канун Всемирного дня инвалидов. Но буквально на днях президент страны поручил разработать дополнительные механизмы использования средств материнского капитала для семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями. А это означает, что сумму в почти 430 тыс. руб. можно будет потратить на лечение или реабилитацию больного ребенка и не ходить с протянутой рукой, пытаясь набрать деньги на очередной курс лечения.

Однако саратовские эксперты относятся к озвученной идее настороженно, напоминая о печальном принципе работы государственной власти: одной рукой давать, а другой забирать.

Невинные жертвы

Материнский капитал можно будет потратить не только на образование детей, покупку жилья или пенсионные накопления матери. Президент РФ Владимир ПУТИН поручил кабинету министров подготовить предложения о дополнительных возможностях его использования для семей, где есть дети-инвалиды. Свои идеи члены правительства должны озвучить не позднее 15 мая этого года. Пока еще неизвестно, на какие нужды чиновники разрешат тратить маткапитал: на лечение, реабилитацию или, скажем, отдых в санатории. Но то, что с мертвой точки сдвинулась проблема, о которой общественники, отдельные депутаты и родители больных малышей кричат во весь голос уже шестой год, внушает оптимизм.

Впервые законопроект, предлагающий расширить возможности применения маткапитала и направить его на лечение детей-инвалидов, появился в 2009 г. — через два года после начала выдачи первых сертификатов. Один из разработчиков документа, депутат Александр Ломакин-Румянцев, председатель Всероссийского общества инвалидов, обосновал необходимость законодательного решения  массовыми обращениями родителей детей-инвалидов, которые устали бороться с очередями на получение квот, невозможностью пройти вовремя курсы реабилитации, нехваткой эффективных лекарств и прочими социальными мытарствами. Они попросили разрешить использовать маткапитал на лечение и реабилитацию.

Законопроект рассматривался Госдумой РФ в течение двух лет, однако в 2011 г. был отклонен, несмотря на то, что около 90% регионов, приславших свои отзывы, высказались за его принятие. У чиновников же оказалось свое видение: они сообщили, что квалифицированная медицинская помощь в России осуществляется бесплатно, а значит, и направлять маткапитал на эти цели нет никакого смысла. Как эта помощь оказывается, насколько своевременно и много ли детей до нее доживают, депутатов не интересовало. Главное, что есть такая буква в законе, а все остальное — от лукавого.

В 2012 г. Государственная дума РФ снова отклонила проект федерального закона о возможности направлять маткапитал на лечение детей-инвалидов. Власть имущие сделали хорошую мину при плохой игре и заявили, что в стране о детях-инвалидах заботятся, а отдельные вопиющие случаи должны разбираться на региональном уровне.

В списках не значатся

Действительно, забота властей налицо. Пособие по уходу за ребенком последние несколько лет составляло 1200 руб., и только в прошлом году для неработающих родителей выплаты подняли до 5,5 тыс. По статистике, почти 70% саратовских детей-инвалидов воспитываются в неполных семьях и многие мамы вынуждены отказываться от работы, чтобы ухаживать за ребенком, а значит, семье приходится выживать на мизерное пособие и скромную пенсию. Сегодня пенсия ребенка-инвалида I группы составляет чуть более 8 тыс. руб., в то время как один сеанс массажа обходится в 700 руб., одно занятие с психологом — 400 руб., один час работы с дефектологом — 400-500 руб. Саратовские общественники опасаются, что вместе с расширением возможностей реализации материнского капитала расширится и спектр платных услуг.

По словам Веры Кузнецовой, сегодня семьям, воспитывающим ребенка с нарушениями в развитии (при этом малыш может не иметь статуса инвалида, поскольку присваивают его сегодня далеко не всем больным детишкам), требуется дополнительно 36-38 тыс. руб. в месяц для получения комплексной терапии, включающей услуги логопеда, дефектолога, психолога и занятия по творческому развитию.

Если же прибавить к этому лечебную физкультуру, посещение бассейна и покупку за собственные деньги импортных лекарств (поддержка отечественного фармпроизводителя привела к тому, что детям-инвалидам все чаще выписывают дешевые и малоэффективные отечественные аналоги), сумма может зашкалить за 50-80 тыс. руб. в месяц. И это не считая курсов реабилитации, часть которых родителям приходится оплачивать самостоятельно.

— К сожалению, рассчитывать на милосердие государства нам не приходится, — высказывает свое мнение Людмила АЛФЕРЬЕВА, член совета городской общественной организации многодетных семей «Большая семья», не понаслышке знакомая с проблемой детской инвалидности. — Идея о том, чтобы позволить родителям тратить маткапитал на лечение детишек-инвалидов, больше похожа на пиар, нежели на реальную помощь. Судите сами: для лечения малышей с онкологическими заболеваниями, сердечно-сосудистыми патологиями, тяжелыми болезнями почек и печени средств материнского капитала не хватит. Родители пытаются лечить детей за свои кровные, а материнский сертификат берегут как единственную возможность улучшить жилищные условия. В Саратове есть семья, воспитывающая двойняшек с ДЦП, проживающая в частном доме без удобств. С 1994 г. они стояли в очереди на жилье, но так ничего и не получили. И это несмотря на то, что согласно федеральному закону дети-инвалиды имеют право на обеспечение бесплатным жильем.

По данным Минсоцразвития области, в Саратовской губернии проживает примерно 6 тыс. детей инвалидов. Но что удивительно — их численность за последние годы совсем не изменилась, хотя врачи в один голос твердят об ухудшении здоровья маленьких саратовцев. Общественники объясняют эти чудеса статистики просто: группу тяжелобольным детям местные чиновники дают с большим «скрипом», а в последние годы вообще активно взялись снимать с инвалидности. Причем снимают всех: как маленьких диабетиков, если те умеют подсчитывать хлебные единицы и могут сделать себе инъекцию, так и дэцэпэшников, которые еле-еле, но все-таки ходят. Видимо, таким образом государство улучшает статистику и экономит средства федерального бюджета.

Заложники бесплатной медицины

Слова общественницы подтверждают и некоторые саратовские семьи, воспитывающие детишек-инвалидов.

У Олеси БРОННИЦКОЙ пятеро детей, двое страдают тяжелым заболеванием.

— Мышечная дистрофия — разрушительный недуг, это просто тихий убийца, хуже онкологии, и я  уже не знаю, что и кто нам может помочь, если только Бог, — говорит многодетная мать. — При онкологии хотя бы можно бороться за здоровье и жизнь ребенка: проводить химиотерапию, лучевую терапию, решиться на пересадку костного мозга наконец, при нашем заболевании сделать ничего нельзя, мышцы атрофируются и все. Нет никаких лекарств, способных остановить процесс, и лечение идет только симптоматическое, общеукрепляющее. Конечно, было бы неплохо приобрести для детей домашние медицинские приборы — тот же электрофорез или электростимулятор, он стоит порядка 40 тыс. руб. А так никакие деньги нам не в силах помочь. Что касается материнского капитала, то мы планировали его потратить на улучшение жилищных условий.

У Анны КОПЕНКИНОЙ из Аткарска своя беда: у тринадцатилетнего сына цирроз печени. Пока родители пытаются лечить его своими силами и средствами — трудятся на нескольких работах не покладая рук.

— Помощь от государства? Единственное, что нам предоставляют, — бесплатное обследование в Москве один раз в год, оплачивают поездку туда и обратно, — рассказывает Анна Ивановна. — Все лекарства мы покупаем за свой счет, поскольку, как мне объяснили, препараты, которые нам требуются, не входят в федеральный список. Курсовое лечение обходится где-то в 15 тыс. руб. ежемесячно, пока «тянем» и надеемся, что не потребуется трансплантация. В этом случае будут нужны большие деньги…

 За счет материнского капитала семья также хочет улучшить жилищные условия, поскольку понимает, что вторая такая возможность вряд ли представится.

Эра немилосердия

Но некоторые родители считают, что материнский капитал — очень хорошее подспорье и помощь в лечении больных детишек. У жительницы поселка Сокол Марины Николаевны восьмилетняя дочка страдает задержкой речевого развития и слабой формой ДЦП.

— Если бы разрешили использовать материнский капитал на лечение ребенка, я бы первым делом вылечила дочке зубы, — говорит Марина Николаевна. — Ни одна стоматологическая поликлиника в Саратове не берется лечить таких детей — малыши сложные, в кресле не сидят. Нам даже на кафедре стоматологии медицинского университета отказали, только в «Практике» оказывают такие услуги, но стоимость лечения — 5 тысяч рублей за один зуб, для нашей семьи это очень приличные деньги. Ведь помимо этого дочери требуется еще несколько курсов в реабилитационном центре: государство нам оплачивает только два курса в год, а нужно делать четыре. Искать деньги очень сложно, поскольку еще два года тому назад стоимость одного курса реабилитации составляла 16-18 тысяч рублей. Маткапитал очень пригодился бы.

В объединении родителей детей с заболеванием ДЦП «Радость движения», созданном при Саратовском региональном отделении «Российского детского фонда», входит 228 семей со всего региона. Руководитель объединения Гульмира АНЕНКОВА воспитывает троих детей, один из которых страдает ДЦП. По ее словам, родители детишек с диагнозом «детский церебральный паралич» давно мечтают о том, чтобы маткапитал можно было потратить на лечение.

Главная цель материнского капитала (и об этом неоднократно говорили чиновники всех рангов) — увеличить рождаемость и обеспечить воспроизводство российского населения. Получается, что, отказывая семьям в использовании маткапитала на лечение больных детей, власти откровенно демонстрируют: стране нужно только здоровое молодое поколение. А все остальные могут годами стоять в очереди на квоты, ждать бесплатных лекарств и эффективных средств реабилитации, если, конечно, доживут. Своего рода древнеримская Тарпейская скала, с которой сбрасывали умственно и физически отсталых детей. Хочется верить, что теперь ситуация изменится, пусть даже за этим будет стоять не столько милосердие и сострадание, сколько политическая подоплека и рост рейтинга первых лиц государства.

http://www.saratovnews.ru/newspaper/article/2014/03/19/lechebnaya-nedostatochnost/