Нерадужная жизнь «солнечных детей»
В Воронежской городской Думе прошел круглый стол на тему «Взаимодействие с органами государственной власти и местного самоуправления по проблемам семей, воспитывающих детей-инвалидов с синдромом Дауна».
Круглый стол открыл председатель гордумы Александр Шипулин. «Это вторая встреча в таком формате, - сказал он, – и мне приятно, что начинание, с которым выступили депутаты из социального блока городского парламента, нашло поддержку и у исполнительной власти, и в общественных организациях. Городской департамент образования определил шесть площадок, где будет проводиться инклюзивное образование (обеспечивает детям с особыми потребностями возможность учиться вместе с остальными. – прим. авт.), – три школы и три детских сада. Приятно, что расширяется состав участников: здесь присутствуют те, кто реализует на практике эти нововведения. Самое главное, сегодня меняется отношение людей к проблемам детей-инвалидов. Приходит понимание, что эти дети (в том числе и с синдромом Дауна) при определенных условиях подготовки могут получить профессию, постоянную работу, стать полноправными членами общества».
Далее слово взяла директор областного центра реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями «Парус надежды» Ирина Петрова. Она рассказала о прошедшей 12 апреля встрече с Алексеем Гордеевым, на которой губернатор уделил большое внимание оказанию ранней помощи детям-инвалидам. Такая помощь на 70-80% будет посвящена детям с генетической патологией и детям с синдромом Дауна. Также Алексей Гордеев дал поручение разработать постановление правительства о межведомственном подходе. «Нам не хватает обмена информацией, необходим единый реестр, банк данных, где были бы все сведения о детях-инвалидах, - рассказала Ирина Петрова. – «Парус надежды» готов стать ресурсным методическим центром. И этот центр с 1 июля будет создан».
Одним из вопросов, стоящих на повестке дня, был вопрос об организации совета при губернаторе по делам инвалидов с психическими и интеллектуальными нарушениями. Заместитель руководителя департамента труда и социального развития Воронежской области Екатерина Навицкая отметила: «У нас хорошо работает совет по делам инвалидов при губернаторе. Он рассматривает и вопросы инвалидов с психическими нарушениями. При необходимости мы можем ввести в члены совета представителей организаций и учреждений, которые занимаются этими вопросами. Возглавляет его губернатор и, как правило, проводит заседания лично». Также Екатерина Навицкая рассказал о программах летнего отдыха: дети с синдромом Дауна могут побывать в санаториях и детских оздоровительных лагерях. «Правда, в стационарных лагерях дети не могут отдыхать вместе с родителями, – добавила она. – Но семья может поехать в санаторий. Или палаточный лагерь, мы такие устраивали в прошлом году, и на это год запланировано. Там мамы с детьми отдыхают, им понравилось». По палаточным лагерям у присутствующих в зале мам возникло много вопросов, ведь при таком виде отдыха у детей-инвалидов и их родителей возникает масса сложностей.
В целом выяснилось, что родители о таких программах отдыха не знают. Социальные работники о них не рассказывают и, более того, при словах «синдром Дауна» говорят, что таким детям ничего не положено. Екатерина Навицкая взяла это на заметку и добавила, что вся информация есть в департаменте либо на его сайте (адрес можно узнать на портале органов власти). Также Навицкая добавила, что если какая-либо организация захочет сделать палаточный лагерь для детей с синдромом Дауна, то департамент готов помочь транспортом, полевыми кухнями, биотуалетами и кадрами.
Далее слово взял депутат гордумы, член комиссии по здравоохранению Сергей Карпов: «Каждый должен понять, что проблема таких детей важна и существенна, иначе дело никуда не сдвинется. Это наши дети, дети Воронежа и Воронежской области. Если есть какие-то несовершенные федеральные законы, никто не запрещает нам выйти на областную Думу, и далее – в Госдуму для доработки этих документов. Также нам нужна организация, куда стекается вся информация о путевках, о трудоустройстве, о различных проблемах этих детей. Если инициатива не идет от нас самих, ничего не будет». Председатель постоянной комиссии гордумы по образованию Михаил Хуторецкий добавил, что «в любой организации социальной направленности должен быть человек (необязательно отдельный), который отвечает за работу с детьми-инвалидами».
Сергей Карпов привел пример из своего опыта помощи детям с синдромом Дауна. Во Дворце детей и молодежи будет реализован проект «Мы вместе», где дети с ограниченными возможностями смогут продать свои поделки на ярмарке. А после ярмарки будет концерт.
Участники сочли это мероприятие интересным и выразили надежду, что таких акций будет больше. «У меня ребенок-инвалид. Я очень ценю то, что он делает, но куда все эти поделки девать? Мой ребенок реально может зарабатывать, просто ему не дали такой возможности», - сказала заведующая психологическим отделением «Паруса надежды» Инна Абаджян.
Выход из ситуации нашел руководитель отдела защиты материнства и детства при Воронежской и Борисоглебской епархии протоиерей Алексий Спицын: «У нас после Пасхи будет ярмарка. Мы бы там поставили отдельный столик с такой продукцией. Я даже думаю, можно в храмах выставить эти поделки». Его поддержал Сергей Карпов: «Мы можем проводить такие ярмарки три-четыре раза в год. Будем их делать к каким-либо датам - Новый год, День защиты детей, Рождество, 8 Марта. Чтобы дети знали, что в определенный день можно продать свою продукцию, это для них мотивация».
Решив этот вопрос, обратились к другой проблеме.
Директор центра дополнительного образования детей «Реальная школа» Альбина Золотарева рассказала о работе своего учреждения. Там обучают детей декоративно-прикладному творчеству (вязание, бисероплетение, вышивание, резьба), работе с компьютером, правилам разговора по телефону, сервировки. Что касается творчества, то этому обучают и родителей, чтобы дети могли работать дома. «Но нет транспорта, - говорит Золотарева. – К нам на Туполева, 26, едут со всех концов города, даже из Придонского. Нам очень нужен автобус, чтобы мы сами могли заезжать за детьми». В конце выступления госпожа Золотарева выразила желание, чтобы на базе «Реальной школы» летом заработал лагерь дневного пребывания.
Председатель общественной организации «Искра надежды» Татьяна Поветкина сказала, что соответствующие департаменты должны уделять больше внимания проблемам, разрабатывать различные программы, «чтобы не мы клянчили путевки, а департаменты их сами предлагали». Также госпожа Поветкина заметила, что нужно больше досуговой и социокультурной деятельности: «Спорт и культура – единственные вещи, которые доступны детям абсолютно».
Михаил Хуторецкий рассказал, что недавно Дом офицеров в Северном районе был передан городу и там можно организовать не только кружки для занятий с инвалидами, но и рабочие места для них. Также он предложил взять один из заброшенных детских лагерей, отремонтировать его и сделать несколько смен, где могли бы отдыхать дети с родителями.
Зашла речь и об инклюзивном образовании. Здесь тоже есть немало проблем. Татьяна Поветкина рассказала, что в одной из школ для инклюзивного образования создана только входная группа и туалет: «Там учится одна девочка-колясочница, очень талантливая. Но все уроки идут на третьем этаже. А лифта нет. Он обязательно должен быть, без него, в отличие от входной группы, не обойтись».
Директор МОУ СОШ №97 (в ней реализуется эта программа) Ольга Бирюкова заметила, что не каждый учитель согласится работать в классе, где сидит ребенок-инвалид, ведь ему нужно уделять повышенной внимание. Да и надбавки за такую работу можно взять только из фонда школы, никаких дополнительных средств не выделяется. «Также инклюзивное образование предполагает сопровождающего. Это, как правило, родители. Если они на это не согласны, никакой инклюзии быть не может». Михаил Хуторецкий добавил, что государству надо найти средства для сопровождающих: «Им тоже надо платить». Участники также пришли к выводу, что педагогов нужно дополнительно обучать для работы с детьми с психическими нарушениями. Оказалось, такие курсы – «Основы инклюзивного образования» - уже разработаны педуниверситетом.
Воспитатель МДОУ «Центр развития ребенка – детский сад №118» Елена Асламова также затронула финансовую тему: «С 2009 года по закону нам доплачивали 20% за особые условия труда. Когда по области прошла новая оплата труда, 20% заменились на 735 рублей. У нас в группе – 11 детей. Из них один с ДЦП полностью себя не обслуживающий, десять – с синдромом Дауна. Попробуйте выдержать рабочую смену!» Госпожу Асламову попросили в августе-сентябре составить подробную записку, чтобы этот вопрос также решали при формировании бюджета, поскольку сейчас, когда бюджет уже сформирован, ничем помочь нельзя.
Все участники говорили о том, что дети с синдромом Дауна должны трудиться, зарабатывать. Это поможет их дальнейшей социализации.
Александр Шипулин отметил, что, как следует из выступлений докладчиков, площадки для социализации «солнечных детей» в нашем городе есть – это «Реальная школа», Дворец детей и юношества и др. «Однако на данный момент все начинания в области социализации детей с синдромом Дауна держатся на стараниях энтузиастов, - признал спикер. – Поэтому нужен один орган, который мог бы скоординировать все усилия и сделать их более конструктивными и эффективными»
В связи с этим на заседании было предложено создать Общественный совет по вопросам людей с ограниченными возможностями здоровья при городской Думе. На уровне муниципалитета он будет решать те же задачи, что и недавно созданный подобный орган при губернаторе.
Это решение прокомментировала организатор круглого стола, председатель постоянной комиссии по здравоохранению Воронежской городской Думы Юлия Попова: «Общественный Совет при городской Думе поможет решать все вопросы, связанные с детьми с ограниченными возможностями, белее оперативно. Ведь самая большая проблема, которая была раньше и остается до сих пор – недостаток информации. Родители, у которых на попечении находятся дети-инвалиды, не знают, куда обратиться, к кому обратиться»
В заключение встречи полномочный представитель при губернаторе по правам ребенка Ирина Попова заверила, что предоставит Алексею Гордееву подробный отчет по итогам встречи.
17 апреля, 2012