Реабилитация — процесс непрерывный. Особенного ребенка нужно адаптировать, изменив свою жизнь под его потребности

Свою историю борьбы рассказывает мама 6-летнего ребенка с ДЦП, а в последствии основатель Национального фонда развития реабилитации, кандидат медицинских наук, врач-эндокринолог Камиля Табеева.

— Камиля, расскажите, как пришла идея создать фонд?

— Когда нашей Дине исполнился год, у нее начались проблемы со здоровьем. Несмотря на то, что мы с мужем оба врачи и смогли подключить всех знакомых специалистов, административные и врачебные ресурсы, в какой-то момент мы поняли, что когда речь идет не о классическом ДЦП — это не помогает. Все отрицательные стороны нашего здравоохранения и общественности мы прочувствовали на себе.

У нас есть инвалидность, есть индивидуальная программа реабилитации (ИПР), есть возможность бесплатно проходить курсы реабилитации, но мы столкнулись с тем, что они нам не подходят из-за отсутствия индивидуального подхода к процессу реабилитации.

Вообще реабилитация — это особая область. Это не какая-то наука, открыл книжку и почитал. Было очень тяжело — нам пришлось менять привычный уклад, быт, свою жизнь таким образом, чтобы нашему ребенку было с нами хорошо. И когда мы организуем наш досуг, все подчинено ее потребностям. За год мы пришли к пониманию того, что нужно делать все процедуры поочередно, но при этом не забывать, что у ребенка есть детская жизнь. У нас реабилитация была везде — дома, на улице, в гостях.

Так, естественным путем родилась идея создания фонда и помощи другим детям. На данный момент мы сделали две программы, которые в нашей жизни считаются достаточно важными.

— Как вы для себя объясняете, в связи с чем все это случилось?

— Я думаю, что были предпосылки, которые не были изначально заметны. Возможно, внешние факторы спровоцировали, привели к нетипичному течению эпилепсии, которая у нас очень долго не распознавалась.

Мы пытались обращаться и к зарубежным специалистам, но в итоге поняли, что нужно просто учить ее, вовремя проходить обследования, дать ей полноценную жизнь.

Чтобы пойти и оформить инвалидность, мне понадобился год. Психологически мне что-то мешало. Никто ничего не объясняет, ничего не говорит, никак не поддерживает — института психологической поддержки родителям у нас не существуют. Может быть, кому-то везет и они попадают к тем врачам, которые уделяют внимание разговору с родителями, но это единичные случаи. Налаженной системы нет. Есть фонды, которые берут на себя эту ответственность. У меня есть подруга в Америке. Когда у ее ребенка диагностировали острый лейкоз, сразу был приставлен психолог. У нас ты предоставлен сам себе. От медицинских работников информации о том, что ты можешь жить нормальной полноценной жизнью, не поступает. Для большинства родителей постановка диагноза (ДЦП и другие неврологические проблемы) — приговор, будущего нет. А оно есть! Просто это немного другой образ жизни.

— А чего еще не хватает в нашей медицине, с чем вы столкнулись, кроме отсутствия психологической помощи?

— Мне кажется, не хватает правильного администрирования. Вроде возможностей много, но это все не связано друг с другом. В Москве еще более-менее хорошо, а в регионах уже хуже. Информацию по реабилитационным центрам мы находили сами. Никто нас не информировал. Кто-то посоветовал куда-то обратиться — обращались.

Нет индивидуального подхода. Кроме того, конечно, особенному ребенку важно, чтобы все возможности реабилитации были рядом. Было бы идеально, чтобы все было не только в крупных федеральных центрах, а локально, на приемлемой удаленности от дома. Сегодня это очень большая проблема.

Слышала, что хотят делать мобильные бригады, которые будут выезжать на дом. Как это будет осуществляться, неизвестно. Если действительно будут мобильные бригады по ИПР для тяжелых больных, то встанет вопрос, соответственно, кто будет там работать. Нейрологопедов, которые занимаются с лежачими неговорящими людьми, практически нет. Никто не хочет бесперспективными пациентами заниматься. На данный момент помощь на дому тоже оказывается, только в очень ограниченном количестве, в основном через фонды. 

— А что делать тем, кто имеет возможность воспользоваться только бесплатными услугами для реабилитации?

— Для классического ДЦП очень много возможностей. Если же ситуация нестандартная, сразу многие двери закрываются. Вообще у нас система построена так, чтобы закалить нервную систему родителей и сделать из них бойцов, потому что все надо отвоевывать, тебе просто так никто ничего не даст.

Но если ты занимаешься ребенком постоянно, то у тебя нет времени сидеть в очередях. Тебя ставят перед выбором: либо занимаешься ребенком, либо борьбой с государством, чтобы тебе что-то досталось. А система какова? У тебя есть корочка об инвалидности до 17 лет, а в Пенсионный фонд ты должен ежегодно в январе приходить, подавать заново все документы, подтвердить, что ты все-таки человек с инвалидностью до 17 лет и что ты никем другим не стал. Тебе дают квиток о том, что ты действительно можешь претендовать на что-то бесплатное. Его приносишь в поликлинику. Потом невролог из поликлиники дает направление в государственное учреждение. Ты записываешься в очередь в государственную больницу, которая оформляла инвалидность (это в нашем случае), проходишь консультацию. Тебе прописывают те же лекарства, и ты с этим квитком возвращаешься обратно, опять записываешься в электронной очереди к неврологу через педиатра. И тогда уже ты получаешь лекарства и что там тебе положено. И все это надо делать раз в полгода.

Возникает вопрос: почему это нельзя систематизировать, почему я в одни и те учреждения ношу одни и те же документы. Почему нет какой-то базы, где есть все прикрепленные документы, а если что-то изменилось, просто принести новый.

Врач в поликлинике не может рассказать, что нам положено, что делать (система инертная сама по себе). Поэтому люди вступают в ассоциации, формируют фонды, общественные организации. У нас медперсонал не видит никакого будущего для наших детей. А уж как мы его должны увидеть? Когда спрашиваешь «а что дальше?», ясности нет. Дезориентация полная.

— Ваши советы родителям.

— Важно ни в коем случае не отчаиваться и готовиться к тому, что будет сложно психологически и что все этапы нужно пройти. Хочется рекомендовать мамам не рассчитывать на то, что папы будут воспринимать этот стресс так же, как и мамы. Мужчины вообще по-другому все переживают. Они слабее и менее способны все менять. Им проще решать проблемы и видеть результат своей деятельности. В процессе понимания своего особенного ребенка и реабилитации все просто не бывает и все разом решить не получится. Если бы с семьями работал психолог изначально, я уверена, что не было бы столько разрушенных диагнозом семей.

Основное — прожить эти все моменты, желательно за короткое время, и менять свою жизнь так, чтобы ребенку было комфортно. Вопросы «за что?», «почему?», «кто виноват?» очень бесперспективные. Как правило, здесь ни врачи, ни родители не виноваты — просто так складывается.

Порой вижу родителей или бабушек, которые стыдятся своих малышей из-за того, что он скрюченный, слюни ручьем и прочее. Они не пережили этот момент, остановились на эмоциях. Важно не стыдиться и не ругать ребенка, а хвалить, любить, все время говорить, что он прекрасный. Ведь своим недовольством вы сразу снижаете его планку. Что он может добиться, если его все время обзывают, ругают?! Родитель сам должен создавать благотворную атмосферу и во всем найти золотую середину.

Помните: реабилитация — процесс непрерывный. Он заключается не в том, что вы сходили на курс, там что-то поделали, а потом пришли домой и находитесь в ожидании следующего курса. Нет, реабилитация должна быть везде. Нужно все смотреть, читать, адаптировать, делать так, чтобы ребенку было удобно спать, сидеть, стоять, ходить в туалет. Домашний быт сам по себе и есть реабилитация, главное — вовлекать его в это по мере возможности (мыть посуду, овощи, что-то нарезать). Реабилитация любовью, реабилитация в быту, реабилитация в любом виде — вот то, к чему родители должны прийти обязательно. И не забывайте, что у ребенка должно быть детство. Это не погоня за обычными детьми, это не цель — пойти в школу, это нормальная детская жизнь, адаптированная под возможности ребенка. 

http://rusplt.ru/health/reabilitatsiya--protsess-nepreryivnyiy-20959.html