«Я - такая же, как все...»
Эта молодая женщина с лицом, озаренным улыбкой, могла, как и сотни других, сценарий жизни которых пишет страшный недуг — детский церебральный паралич, передвигаться по городу в инвалидной коляске. А старость встретить в каком-нибудь специнтернате. Наталья Кирилюк решила поспорить с судьбой и «стать, как все».
Когда матери принесли ребенка после родов, она заметила неестественную желтизну лица малышки. Врачи предупреждали, что могут быть какие-то проблемы из-за несовместимости резус-факторов крови супругов. Предсказания, похоже, начали сбываться. Однако врачи успокоили: желтуха — не смертельно, пройдет. Через семь месяцев, когда патронажная медсестра нанесла домой визит и, осмотрев ребенка, произнесла: «Девочка у вас хорошенькая. А вы говорили, что больная», мать малышки без всяких сомнений согласилась на вакцинацию дочурки от дифтерии. Тогда она не знала, что подписала дочери приговор — медицинская сестра, не заглянув в историю болезни девочки с записью о противопоказаниях, сделала роковую прививку.
Роковая прививка
В этот же день у малышки появился первый признак отдаленных последствий — косоглазие. Ребенок отказывался от еды. Когда девочке по возрасту пора было стать на ноги, Наталья так и не пошла. Первые, запоздалые, но совсем «неправильные» шаги ребенок сделал только в четыре года.
Осознание своей «особенности» девочка ощущала по запретам родителей. Она не могла самостоятельно гулять, как все дети. Мать, закрывая ребенка дома, отправлялась на работу (женщина устроилась работать уборщицей в школе по соседству). В заточении малышка плакала, чувствуя в вынужденной отчужденности (так хотела пойти в детский сад - не взяли) несправедливость. Отсюда родилось сильное желание быть, «как все».
В Красногвардейском специализированном интернате для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата Наталья научилась читать и писать, усилием сдерживая «пляшущие» буквы — для ребенка с ДЦП, когда руки не подчиняются мозгу и «танцуют» в воздухе, - это большой труд. «Спасибо моей учительнице, Марии Николаевне Косторновой, она меня все время хвалила». Такая поддержка давала силы, помогала поверить в себя.
На занятиях ЛФК Наталья задерживалась дольше других. Стоя перед зеркалом, делала все возможные упражнения, какие она запомнила с урока физкультуры.
– У меня была мечта: выйти замуж, иметь детей. Я претендовала на нормальную жизнь, - рассказывала моя героиня...
Пожалуй, в этом «претендовала» заключалась главная жизненная установка Натальи и то отличие, которое разделяет людей по каким-то особенностям: одни считают, что имеют полное право на нормальную жизнь и должны ее иметь, а другие могут только «претендовать» на нее через борьбу.
Долгожданное счастье и заботы
Избранника Наталья выбрала из «своих», познакомившись с ним в обществе инвалидов. Зная, что болезнь мужа — порок сердца — может в любой момент разрушить семейное счастье, решила: пусть оно будет, хоть и недолго. И материнское счастье тоже. Узнав о беременности жены, Сергей был на седьмом небе. Врачи, правда, пытались отговорить. Не получилось. Малышку назвали Зоенькой, в честь мамы Натальи, которая умерла, так и не разделив с дочерью ее долгожданную радость. Потом не стало Сергея. Пришлось воспитывать дочь одной. Не нужно объяснять, что это такое для женщины, статус которой чиновники деликатно называют «человек с ограниченными возможностями».
В заботах о ребенке, да еще без чьей-либо поддержки, Наталья забывала об «ограничениях». Но несколько лет назад недуг как будто решил напомнить о том, кто «хозяин» судьбы. Начало сильно болеть колено. Из-за больной ноги «перекосилось» туловище.
Новое испытание и новая жизнь
Рентгеновский снимок показал: стерта значительная часть хрящевой ткани сустава. Наталья перепробовала все средства — и медицинские, и народные. А в один прекрасный день по совету знакомой оказалась в известной многим не только в Ставрополе, но и за его пределами Академии здорового образа жизни Василия Скакуна. Стала заниматься йогой, познакомилась с оздоровительными методиками. Но главное — она ощутила здесь себя частицей общности людей, которые хотят быть здоровыми и делают для этого все, что можно. Как рассказала Наталья, она пришла на занятия к Скакуну, чтобы избавиться от боли, но он вселил надежду на исправление. Женщина поверила в то, что ее «ограниченные возможности» на самом деле «безграничны».Тело стало потихоньку выпрямляться. Выровнялось одно плечо, потом другое. Исчезли боли в шее.
Как изменилось отношение окружающих к Наталье?
Вот что говорят о ней единомышленники по здоровому образу жизни, посещающие занятия Академии Василия Скакуна.
Татьяна Ефимова:
– Меня поражает ее упорство. Помню, как преподаватель кружка танцев поначалу весьма скептически отнеслась к Наталье, не веря, что она сможет заниматься. Такая же реакция была и у руководителя хора: она предложила Наталье просто слушать, как поют другие. Но я упросила дать Наталье возможность попробовать себя. Она увлеклась музыкой, купила себе гитару. Когда видишь, что все у нее получается, забываешь, что она «особенная». Помню, когда мы были на море, начало штормить. Спохватилась я - со мной ведь Наталья, которую волна может легко сбить! - когда зашли в воду. Обернулась — а у нее такое счастливое лицо...
Галина Якунина:
– Наталья - очень мобильная, открытая для всех. Поэтому дефекты внешности уходят на второй план, их не замечаешь.
Изменила ли Наталья свое отношение к таким, как она?
- «Дэцэпэшников» немного, но они часто выделяются среди других своими агрессивными мыслями. Я чувствую это, даже если они их не озвучивают вслух. Лично я перестала ругать государство, кого-то обвинять, что чего-то мне недодали. И другим говорю: «Делайте хоть что-то. Или просто улыбайтесь, не плачьте, и к вам будет другое отношение».
Одна — из сотен «особенных»
Может показаться, что у моей героини нет никаких проблем. Конечно, есть. Их семейный бюджет с дочерью — две пенсии, по инвалидности за 2-ю группу и по потере кормильца. За вычетом коммуналки, проезда на транспорте — пять тысяч рублей на все про все на двоих. А четыреста «лишних» рублей с общего дохода не позволяют иметь им статус малоимущих, значит, и рассчитывать на дополнительную помощь от государства.
Вся активная жизнь Натальи, восстановительное лечение и реабилитация, хотя она - житель г. Михайловска, проходит в Ставрополе. Поэтому значительную часть бюджета «съедает» транспорт. На занятия в Академию В. Скакуна Наталья добирается тремя маршрутками. Льготного проезда на коммерческом транспорте нет. Поэтому от предложения заниматься в Центре адаптивной физкультуры (он располагается на базе спортивного клуба армии) она отказалась. «Я сама себя обслуживаю. Как могу, ращу дочь, сейчас оплачиваю и услуги репетитора — нам нужно подтянуть химию и биологию. Помогли бы мне хотя бы расходы на транспорт компенсировать», - посетовала она. Попробовала Наталья устроиться несколько лет назад на работу — в Центре занятости предложили только вакансию сторожа. Попытки трудоустроиться она после этого оставила.
Наталья — одна из многих, чей «особенный» статус закрывает дорогу для нормальной жизни. В крае — 244 тысячи инвалидов, 8 процентов населения. 16 тысяч из них — с проблемами опорно-двигательного аппарата. Отдельной статистики по больным ДЦП нет. Удручает, что какую-то помощь, в том числе и от государственных структур, они должны «выходить». На сбор всевозможных справок, по словам председателя краевой организации Всероссийского общества инвалидов Аллы Калининой, уходит до трех месяцев. У «общественников» финансовые возможности ограниченные — распределяют только то, что получают от спонсоров. С трудоустройством инвалидов, особенно таких, как Наталья, и «колясочников» — тоже проблемы. Оборудование только одного рабочего места, по словам А.Калининой, «тянет» на миллион рублей. Для работодателя — это дорогое удовольствие. Нужен специальный проем дверей, чтобы проходила инвалидная коляска, оборудование санкомнаты, пандуса и прочего.
Потихоньку в крае адаптируется среда для инвалидов. В основном большие перемены в краевом центре. Оборудуются пандусы, работает «социальное» такси, закуплены специальные устройства для подъема «колясочников» - они могут сейчас беспрепятственно попасть в драматический театр или в собор Иконы Казанской Божьей матери. Вот и специальные парковочные места выделены на автостоянках. Правда, чаще всего их занимают здоровые люди — к административной ответственности за это (штраф от 3 до 5 тысяч рублей) привлекают единиц. Потому что отношение общества к людям с ограниченными возможностями - по меньшей мере неуважительное. Особенно к тем, кто имеет явные внешние дефекты. По данным опроса об отношении к таким людям, который проводила городская организация ВОИ, как рассказал ее председатель Михаил Черкашин, лидировал ответ «слава Богу, что такая беда произошла не со мной», и лишь на третьем — желание помочь, на четвертом — брезгливость.
Удивительно, но именно желание помочь другим, причем здоровым людям, называли одной из главных черт моей героини. Неужели сострадание приходит только через боль? Но, если мы еще не готовы помогать уязвимым людям, может, последуем советам Натальи. Это так просто: хотя бы улыбнитесь им.
15 ноября, 2013